Uniwersyteckie Czasopisma NaukoweZmiany w pełnieniu roli rodziców dziecka chorego i z niepełnosprawnością
Słowa kluczowe:
rola rodzicielska, dzieci z niepełnosprawnością, rodzice dziecka z niepełnosprawnością, podmiotowość rodzicówAbstrakt
W minionych dwudziestu kilku latach rola rodzicielska w odniesieniu do dziecka z niepełnosprawnością uległa znaczącym przeobrażeniom. Zmiany dokonały się po przełomie społeczno-ustrojowym. Rodzice, którzy do końca lat 80-tych ubiegłego stulecia nie mieli większego wpływu na proces leczenia i rehabilitacji ich dziecka, ani na jego edukację, dziś są pełnoprawnymi podmiotami uczestniczącymi w tych procesach. Ich rola ewoluowała od biernej, podporządkowanej specjalistom pracującym z ich dzieckiem, do aktywnej i sprawczej. Stali się pełnoprawnymi partnerami lekarzy, mają prawo współuczestniczyć we wszystkich decyzjach dotyczących leczenia dziecka, są na bieżąco informowani o sposobach postępowania medycznego, mogą uczestniczyć opiece nad dzieckiem podczas hospitalizacji. Często na terenie domu są kontynuatorami rehabilitacji zapoczątkowanej w placówce medycznej. Obecnie od samych rodziców zależy, do jakiego nurtu edukacyjnego trafi ich dziecko. Czy będzie uczyło się w systemie segregacyjnym (szkoły specjalne), integracyjnym (szkoły integracyjne), czy inkluzywnym (szkoły ogólnodostępne). Sugestie specjalistów z poradni psychologiczno-pedagogicznej nie muszą być przez nich brane pod uwagę. Zmiana w pełnieniu roli rodzicielskiej zaznacza się także w zaangażowaniu i aktywności rodziców organizacjach działających na rzecz dzieci niepełnosprawnych. Stowarzyszeniach i fundacjach reprezentują interesy swoich dzieci, walcząc o poprawę jakości ich życia.
Downloads
Bibliografia
Bakiera L., Stelter Ż. (2010), Rodzicielstwo z perspektywy rodziców dziecka pełnosprawnego i niepełnosprawnego intelektualnie [w:] Zalety i wady życia w rodzinie i poza rodziną. „Roczniki Socjologii Rodziny”, nr 20.
Janion E. (2013), Aspekty obecności rodziców na pediatrycznym oddziale szpitalnym – w perspektywie personelu medycznego [w:] Doświadczanie choroby i niepełnosprawności, E. Zasępa (red.), Wydawnictwo APS, Warszawa.
Janion E. (2007), Dziecko przewlekle chore w rodzinie, Oficyna Wydawnicza UZ, Zielona Góra.
Janion E. (2003), Kompetencje opiekuńczo-wychowawcze rodziców dzieci przewlekle chorych, „Nasze Forum”, nr 3–4.
Kościelska M. (1998a), Rodziny dzieci niepełnosprawnych. One są wśród nas, CMPPP, Warszawa.
Kościelska M. (1998b), Trudne macierzyństwo, WSiP, Warszawa.
Kwak A., Wolfe M. (2001), Tradycyjny czy partnerski model realizacji ról rodzinnych? [w:] Rocznik Pedagogiki Rodziny, „Studia i Rozprawy”, t. IV.
Maciarz A. (2006), Dziecko przewlekle chore. Opieka i wsparcie, Wydawnictwo Żak, Warszawa.
Makiełło-Jarża G. (1998), Rodzina [w:] Encyklopedia psychologii, W. Szewczuka (red.), Fundacja Innowacja, Warszawa.
Mossakowska B. (2006), Dziecko w szpitalu. Prawa dziecka chorego a przemoc instytucjonalna w placówkach zdrowia publicznego, „Niebieska Linia”, nr 3.
Opozda D. (2007), Wprowadzenie, w: Rodzicielstwo. Wybrane zagadnienia kontekstów edukacyjnych, Wydawnictwo KUL, Lublin, s. 9–10.
Piszczek M. (2000), Różne modele funkcjonowania zespołu specjalistów odpowiedzialnych za diagnozę i edukację dzieci głębiej upośledzonych umysłowo, „Rewalidacja”, nr 1(7).
Pisula E. (1998), Psychologiczne problemy rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju, Wydawnictwo Uniwersytetu Warszawskiego.
Pisula E. (2012), Rodzice dzieci z autyzmem, PWN, Warszawa.
Popielski K. (2002), Rodzina jako lokus sensus, „Studia Pelpińskie”, nr 33.
Sakowicz-Boboryko A. (2005), Rodzina jako realizator potrzeb edukacyjnych dzieci niepełnosprawnych, Trans Humana, Białystok.
Skałbania B. (2009), Poradnictwo pedagogiczne, Oficyna Wydawnicza IMPULS, Kraków.
Sowa J., Wojciechowski F. (2001), Proces rehabilitacji w kontekście rehabilitacyjnym, Wydawnictwo Oświatowe FOSZE, Rzeszów.
Sztompka P. (2002), Socjologia, Wydawnictwo Znak, Kraków.
Twardowski A. (2014), Wczesne wspomaganie rozwoju dzieci z niepełnosprawnościami w środowisku rodzinnym, Wydawnictwo Naukowe UAM, Poznań.
Wojciechowski F. (2005), Wyznaczniki odpowiedzialności rodzicielskiej w procesie rehabilitacji. Próba definiowania [w:] Współczesna rodzina polska - jej stan i perspektywy, t. 1, H. Cudak, H. Marzec (red.), Wydawnictwo GWSP, Mysłowice.
Woynarowska B. (red.) (2010), Uczniowie z chorobami przewlekłymi: jak wspierać ich rozwój, zdrowie i edukację, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa.
Akty prawne
Europejska Karta Praw Dziecka w Szpitalu, (http://www2.mz.gov.pl/wwwmz/index?mr=m4&ms=1&ml=pl&mi=5&mx=0&mt&my=5&ma=01435).
Karta Praw Dziecka – Pacjenta, http://brpd.gov.pl/aktualnosci/karta-praw-dziecka-pacjenta.
Kodeks rodzinny i opiekuńczy, Dz. U. z 2015 r., poz. 2082.
Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 26 czerwca 2012 r. w sprawie szczegółowych wymagań, jakim powinny odpowiadać pomieszczenia i urządzenia podmiotu wykonującego działalność leczniczą, Dz. U. z 2012 r., poz. 736.
Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej z dnia 30 kwietnia 2013 r. w sprawie zasad udzielania i organizacji pomocy psychologiczno-pedagogicznej w publicznych przedszkolach, szkołach i placówkach, Dz. U. z 2013 r., poz. 532.
Standardy w profilaktyce i opiece zdrowotnej nad uczniami sprawowanej przez pielęgniarkę lub higienistkę szkolną i lekarza podstawowej opieki zdrowotnej (2003), Instytut Matki i Dziecka, Warszawa.
Ustawa z dnia 7 września 1991 r. o systemie oświaty, Dz. U. z 2015 r., poz. 2156.
Zarządzenie Ministra Edukacji Narodowej z dnia 4 października 1993 r. w sprawie zasad organizowania opieki nad uczniami niepełnosprawnymi ich kształcenia w ogólnodostępnych i integracyjnych publicznych przedszkolach, szkołach i placówkach oraz organizacji kształcenia specjalnego, Dz. Urz. MEN, Nr 9, poz. 36.
