Uniwersyteckie Czasopisma NaukoweSystem opieki nad dzieckiem z zespołem Angelmana w Stanach Zjednoczonych – doświadczenia matek
Słowa kluczowe:
niepełnosprawność, rzadka choroba genetyczna, zespół Angelmana, system opiekiAbstrakt
Artykuł podejmuje tematykę systemu opieki nad dzieckiem z rzadką chorobą genetyczną w Stanach Zjednoczonych na podstawie doświadczeń matek dzieci z zespołem Angelmana. Celem badania było ustalenie, jakie doświadczenia mają rodzice dzieci z zespołem Angelmana z systemem opieki nad ich dzieckiem w Stanach Zjednoczonych. Badania skupiały się na następujących obszarach wsparcia/opieki: organizacji pomocy dla dziecka z zespołem Angelmana w aspekcie pomocy rządowej i publicznej edukacji; otrzymywanej pomocy materialnej; wsparciu merytorycznym i informacyjnym oraz wsparciu emocjonalnym. Ukazały one złożoność i zróżnicowanie doświadczeń badanych, co wiązało się m.in. z miejscem zamieszkania (każda z badanych zamieszkuje inny Stan USA).
Downloads
Bibliografia
Bazeley P. (2013), Qualitative Data Analysis, Practical Strategies, London.
Calculator S.N. (2015), Angelman Syndrome: Communication, Educational and Related Considerations, Sharjah, United Arab Emirates.
Calculator S.N., Peters S.U., Williams Ch.A. (2019), Facts About Angelman Syndrome, https://www.angelman.org/wp-content/uploads/2015/11/facts_about_as_2009_3-19-10.pdf [dostęp: 12.03.2019].
Encyclopedia of Special Education. A reference for the Education of Children, Adolescents and Adults with Disabilities and Other Exceptional Individuals, Volume 1 A-D, eds. by: C.R. Reynolds, E. Fletcher-Janzen, New Jersey, 2007.
Gargiulo R.M. (2012), Special Education in Contemporary Society. An Introduction to Exceptionality, Thousand Oaks.
Hendren R.L., Hagerman R.J. (2014), Treatment of Neurodevelopmental Disorders: Targeting Neurobiological Mechanisms, Oxford.
Hossain M. (2012), An Overview of Inclusive Education in the United States [w:] J.E. Aitken, J.P. Fairley, J.K. Carlson, Communication Technology for Students in Special Education and Gifted Programs, United States of America.
Kubinowski D. (2010), Jakościowe badania pedagogiczne, Filozofia – Metodyka – Ewaluacja, Lublin.
Leigh M.J., Partington L., Weeber E. (2014), Angelman Syndrome [w:] R.L. Hendren, R.J. Hagerman, Treatment of Neurodevelopmental Disorders: Targeting Neurobiological Mechanisms, London.
Łobocki M. (2003), Metody i techniki badań pedagogicznych, Kraków.
Pilch T., Bauman T. (2001), Zasady badań pedagogicznych, Warszawa.
Śmigiel R., Łaczmańska I. (2012), Podstawowa wiedza potrzebna do zrozumienia chorób genetycznych [w:] T. Kaczan, R. Śmigiel (red.), Wczesna interwencja i wspomaganie rozwoju u dzieci z chorobami genetycznymi, Kraków.
