Uniwersyteckie Czasopisma NaukoweDorośli ze stanami ze spektrum autyzmu (ASC) – stracone pokolenie, diagnoza i wsparcie
DOI:
https://doi.org/10.26881/ndps.2023.51.09Słowa kluczowe:
dorośli, autyzm, stany ze spektrum autyzmu, wsparcie, stracone pokolenieAbstrakt
Stany ze spektrum autyzmu (ASC) stanowią dożywotnie stany neurorozwojowe, których cechy zazwyczaj manifestują się we wczesnym dzieciństwie, choć obecnie coraz częściej diagnozowane są także w dorosłości. Diagnostyka autyzmu, oparta na obserwacji objawów behawioralnych, ewoluowała od czasów Kannera, a kolejne wersje podręczników klasyfikacyjnych nie tylko zmieniały nomenklaturę, ale również kształtowały wytyczne dotyczące diagnozowania. W przeszłości niska świadomość specjalistów oraz zmieniające się kryteria diagnostyczne mogły sugerować, że wiele osób prezentujących nietypowe objawy, niezgodne z ówczesnymi standardami, pozostało niezdiagnozowanych lub zostało niewłaściwie zidentyfikowanych. Przegląd literatury wskazuje, że dotychczasowe badania oraz programy pomocy skupiały się głównie na dzieciach i młodzieży z ASC, a także na dorosłych z tymi stanami, którzy jednocześnie wykazywali niższy iloraz inteligencji. Warto jednak zauważyć, że dorosłe osoby z ASC, które nie spełniają tych kryteriów, również mogą doświadczać znacznego zapotrzebowania na wsparcie.
Downloads
Bibliografia
American Psychiatric Association, DSM-5 Task Force (2013), Diagnostic and statistical manual of mental disorders: DSM-5™ (5th ed.), American Psychiatric Publishing, Inc., https://doi.org/10.1176/appi.books.9780890425596.
Bargiela S., Steward R., Mandy W. (2016), The Experiences of Late-diagnosed Women with Autism Spectrum Conditions: An Investigation of the Female Autism Phenotype, Journal of autism and developmental disorders, 46(10): 3281–3294, https://doi.org/10.1007/s10803-016-2872-8.
Baron-Cohen S. (2015), ASD vs. ASC: Is One Small Letter Important?, International Meeting for Autism Research, USA: Salt Lake City, [https://insar.confex.com/insar/2015/video gateway.cgi/id/693?recordingid=693 [dostęp: 10.11.2023].
Baron-Cohen S., Robinson J., Woodbury-Smith M. Wheelwright S. (2007), Very late diagnosis of asperger syndrome, Kennedy Krieger Institute, [https://iancommunity.org/cs/ articles/very_late_diagnosis_of_asperger_syndrome [dostęp: 24.11.2023].
Baron-Cohen S., Scott F. J., Allison C., Williams J., Bolton P., Matthews F.E., Brayne C. (2009), Prevalence of autism-spectrum conditions: UK school-based population study, The British Journal of Psychiatry: The Journal of Mental Science, 194(6): 500–509, https://doi.org/10.1192/bjp.bp.108.059345.
Berg K.L., Acharya K., Shiu C.S., Msall M.E. (2018), Delayed diagnosis and treatment among children with autism who experience adversity, Journal of autism and developmental disorders, 48: 45–54, http://dx.doi.org/10.1007/s10803-017-3294-y.
Camm-Crosbie L., Bradley L., Shaw R., Baron-Cohen S., Cassidy S. (2019), ‘People like me don’t get support’: Autistic adults’ experiences of support and treatment for mental health difficulties, self-injury and suicidality, Autism: the international journal of research and practice, 23(6): 1431–1441, https://doi.org/10.1177/1362361318816053.
Danielewicz D. (2022), Dorośli w spektrum autyzmu–specyfika funkcjonowania, potrzeby, ograniczenia, możliwości, Psychologia Wychowawcza, 66(24): 23–35, https://doi.org/10.5604/ 01.3001.0016.0962.
Davidovitch M., Levit-Binnun N., Golan, D., Manning-Courtney P. (2015), Late diagnosis of autism spectrum disorder after initial negative assessment by a multidisciplinary team, Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 36(4): 227–234, https://doi.org/ 10.1097/DBP.0000000000000133.
Epstein T. (2019), Late diagnosis of autism spectrum disorder. Autism in Adulthood, 31-52. http://dx.doi.org/10.1007/978-3-030-28833-4_3.
Fundacja Synapsis (b.d.), Zostań rzecznikiem własnej sprawy! Upodmiotowienie osób z autyzmem, https://synapsis.org.pl/project/zostan-rzecznikiem-wlasnej-sprawy-upodmio towienie-osob-z-autyzmem-01-2021-07-2022/ [dostęp: 29.11.2023].
Fundacja Wspólnota Nadziei (b.d.), Życie społeczne bez barier – wsparcie dla osób w spektrum autyzmu, ich rodzin i opiekunów, https://farma.org.pl/co-robimy/projekty/najnowsze/ [dostęp: 29.11.2023].
Furgał E. (2020), Dziewczynki i kobiety w spektrum autyzmu. Perspektywa społeczna [w:] A. Prokopiak (red.), Osoby ze spektrum autyzmu w biegu życia (s. 343–353), Wydawnictwo Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej, Lublin.
Fusar-Poli L., Brondino N., Politi P., Aguglia E. (2022), Missed diagnoses and misdiagnoses of adults with autism spectrum disorder, European archives of psychiatry and clinical neuroscience, 272(2): 187–198, http://dx.doi.org/10.1007/s00406-020-01189-w.
Goodwin A., Matthews N.L., Smith C.J. (2017), The effects of early language on age at diagnosis and functioning at school age in children with autism spectrum disorder, Journal of autism and developmental disorders, 47(7): 2176–2188, http://dx.doi.org/10.1007/s10803-017-3133-1.
Green R.M., Travers A.M., Howe Y., McDougle C.J. (2019), Women and Autism Spectrum Disorder: Diagnosis and Implications for Treatment of Adolescents and Adults, Current psychiatry reports, 21(4): 22, https://doi.org/10.1007/s11920-019-1006-3.
Huang Y., Trollor J.N., Foley K.R., Arnold S.R. (2023), “I’ve Spent My Whole Life Striving to Be Normal”: Internalized Stigma and Perceived Impact of Diagnosis in Autistic Adults, Autism in adulthood, http://dx.doi.org/10.1089/aut.2022.0066.
Hull L., Petrides K.V., Allison C., Smith P., Baron-Cohen S., Lai M.C., Mandy W. (2017), “Putting on My Best Normal”: Social Camouflaging in Adults with Autism Spectrum Conditions, Journal of autism and developmental disorders, 47(8): 2519–2534, https://doi.org/10.1007/s10803-017-3166-5.
Kanner L. (1943), Autistic disturbances of affective contact, Nervous Child, 2: 217–250.
Ketelaars C., Horwitz E., Sytema S., Bos J., Wiersma D., Minderaa R., Hartman C.A. (2008), Brief report: adults with mild autism spectrum disorders (ASD): scores on the autism spectrum quotient (AQ) and comorbid psychopathology, Journal of autism and developmental disorders, 38(1): 176–180, https://doi.org/10.1007/s10803-007-0358-4.
Lai M.C., Baron-Cohen S. (2015), Identifying the lost generation of adults with autism spectrum conditions, The Lancet Psychiatry, 2(11): 1013–1027, https://doi.org/10.1016/S2215- 0366(15)00277-1.
Lin L.Y. (2014), Quality of life of Taiwanese adults with autism spectrum disorder, PloS one, 9(10), https://doi.org/10.1371/journal.pone.0109567.
Lindyberg I., Woynarowska A. (2016), Wsparcie dorosłości osób z Autystycznego Spektrum Zaburzeń w Polsce. Rozwiązania systemowe, możliwości i ograniczenia, Niepełnosprawność, 24: 80–95, https://doi.org/10.4467/25439561.NP.16.005.6831.
Lord C., Charman T., Havdahl A., Carbone P., Anagnostou E., Boyd B., Carr T., de Vries P.J., Dissanayake C., Divan G., Freitag C.M., Gotelli M.M., Kasari C., Knapp M., Mundy P., Plank A., Scahill L., Servili C., Shattuck P., Simonoff E., … McCauley J.B. (2022), The Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism, Lancet (London, England), 399(10321): 271–334, https://doi.org/10.1016/S0140-6736(21)01541-5.
Lorenc T., Rodgers M., Marshall D., Melton H., Rees R., Wright K., Sowden A. (2018), Support for adults with autism spectrum disorder without intellectual impairment: Systematic review, Autism : the international journal of research and practice, 22(6): 654–668, https://doi.org/10.1177/1362361317698939.
Lorenc T., Rodgers M., Rees R., Wright K., Melton H., Sowden A. (2016), Preventative coordinated low-level support for adults with high-functioning autism: systematic review and service mapping. EPPI-Centre, Social Science Research Unit, UCL Institute of Education, University College London, London.
Majewicz P. (2023), ICD-11 – implikacje w badaniach i praktyce psychologiczno-pedagogicznej, Lubelski Rocznik Pedagogiczny, 42(1): 123–139, http://dx.doi.org/10.17951/lrp.2023. 42.1.123-139.
McDonald T.A.M. (2020), Autism Identity and the “Lost Generation”: Structural Validation of the Autism Spectrum Identity Scale (ASIS) and Comparison of Diagnosed and SelfDiagnosed Adults on the Autism Spectrum, Autism in adulthood: challenges and management, 2(1): 13–23, https://doi.org/10.1089/aut.2019.0069.
Moorhead J. (2021), ‘A lot fell into place’: the adults who discovered they were autistic – after their child was diagnosed, The Guardian, https://www.theguardian.com/society/ 2021/dec/16/adults-discovered-autistic-child-diagnosed-autism [dostęp: 20.11.2023].
National Health Service (b.d.), Signs of autism in adults, https://www.nhs.uk/conditions/ autism/signs/adults/ [dostęp: 27.11.2023].
Płatos M. (2021), Warsztaty umiejętności społecznych PEERS® jako wystandaryzowana i oparta na dowodach metoda terapeutyczna dla nastolatków i dorosłych ze spektrum autyzmu, Niepełnosprawność – zagadnienia, problemy, rozwiązania, 3–4(40–41): 118–130.
Raja M. (2014), Suicide risk in adults with Asperger's syndrome, The Lancet Psychiatry, 1(2): 99–101, http://dx.doi.org/10.1016/s2215-0366(14)70257-3.
Rybka A. (2014), Historia poszukiwań odpowiedzi na pytanie o istotę autyzmu, Psychologia rozwojowa, 19(1): 9–29.
Rynkiewicz A., Łucka I., Fryze M. (2012), Wysokofunkcjonujące dziewczęta z autyzmem i zespołem Aspergera – przyczyny rzadkiego diagnozowania, opis przypadków, Psychiatria, 9(2): 43–52.
Shenouda J., Barrett E., Davidow A.L., Sidwell K., Lescott C., Halperin W., Silenzio V.M.B., ahorodny W. (2023), Prevalence and Disparities in the Detection of Autism Without Intellectual Disability, Pediatrics, 151(2): e2022056594, https://doi.org/10.1542/ peds.2022-056594.
Singer J. (1999), Why can’t you be normal for once in your life? From a ‘problem with no name’ to a new category of disability’ [w:] M. Corker, S. French (red.), Disability discourse (s. 59–67), Open University Press.
Szmania L. (2016), Możliwości i ograniczenia osób z zaburzeniami spektrum autyzmu w realizacji własnych wizji dorosłości, Studia Edukacyjne, 39: 331–349.
Tomczak M.T. (2019), Osoby ze spektrum zaburzeń autystycznych w cyfrowym środowisku pracy–przegląd rozwiązań technologicznych wspierających integrację, Edukacja Ekonomistów i Menedżerów, 52(2): 45–54.
van't Hof M., Tisseur C., van Berckelear-Onnes I., van Nieuwenhuyzen A., Daniels A.M., Deen M., Hoek H.W., Ester W.A. (2021), Age at autism spectrum disorder diagnosis: A systematic review and meta-analysis from 2012 to 2019, Autism : the international journal of research and practice, 25(4): 862–873, https://doi.org/10.1177/1362361320971107.
Wentz E., Nydén A., Krevers B. (2012), Development of an internet-based support and coaching model for adolescents and young adults with ADHD and autism spectrum disorders: a pilot study, European child & adolescent psychiatry, 21(11): 611–622, https://doi.org/ 10.1007/s00787-012-0297-2.
WHO (2023). ICD-11 for Mortality and Morbidity Statistics (Version: 01/2023). https://icd.who.int/browse11/l-m/en [dostęp: 27.11.2023].
Wójcik M. (2017), Wielodyscyplinarna diagnoza dziecka z autyzmem – funkcjonalna ocena rozwoju, Szkoła Specjalna, 2(288): 104–115, https://doi.org/10.5604/01.3001.0009.9144.
