Uniwersyteckie Czasopisma NaukoweZaangażowanie rodzicielskie a percepcja doświadczeń rodziców dziecka z chorobą przewlekłą
Słowa kluczowe:
zaangażowanie rodzicielskie, choroba przewlekła, cukrzyca, padaczkaAbstrakt
W artykule przedstawiono wyniki badań własnych, których celem było określenie percepcji doświadczeń rodzicielskich oraz poziomu zaangażowania rodzicielskiego rodziców dzieci z chorobą przewlekłą. W badaniach wzięło udział 66 osób, w tym 55 matek i 11 ojców, wychowujących dzieci w wieku od 8. do 18. roku życia z diagnozą cukrzycy lub padaczki. Poziom rodzicielskiego zaangażowania zbadano z wykorzystaniem autorskiej Skali Rodzicielskiego Zaangażowania (Parchomiuk, Kręcisz-Plis), traktującej wspomnianą zmienną jako konstrukt trójczynnikowy, na który składają się: realizacja zadań wynikających z pełnienia roli rodzica dziecka z chorobą przewlekłą, motywacja do ich realizacji oraz poziom osiąganej satysfakcji z realizacji tych zadań. Do zbadania percepcji doświadczeń związanych z opieką i wychowaniem dziecka z chorobą przewlekłą wykorzystano polską wersję eksperymentalną Inwentarza Kansas (Kansas Inventory of Parental Perceptions; Behr, Murphy, Summers 1992) i jej trzy podskale: Pozytywne Uczestnictwo, Porównania Społeczne, Atrybucje Przyczynowe, w adaptacji E. Pisuli i D. Noińskiej. W prezentowanej pracy przeanalizowano związki między rodzicielskim zaangażowaniem i percepcją doświadczeń rodziców. Sprawdzony został również udział zmiennych pośredniczących, takich jak rodzaj choroby dziecka oraz stopień samodzielności.
Downloads
Bibliografia
Antoszewska B. (2011), Rodzina i dziecko przewlekle chore – wybrane zagadnienia [w:] A. Antoszewska (red.), Dziecko przewlekle chore – problemy medyczne, psychologiczne i pedagogiczne, Wydawnictwo Edukacyjne „Akapit”, Toruń, 26–39.
Behr S.K., Murphy D., Summers J.A. (1992), User’s Manual: Kansas Inventory of Parental Perceptions (KIPP): Measures of perceptions of parents who have children with special needs, Beach Center on Families and Disability, University of Kansas, Lawrence.
Bortkiewicz A., Szyjkowska A., Siedlecka J., Makowiec-Dąbrowska T., Gadzicka E. (2020), Wybrane choroby przewlekłe i ich czynniki ryzyka u nauczycieli, Medycyna Pracy, 71, 2: 1–11.
Byra S., Parchomiuk M. (2018), Pozytywne zmiany w percepcji matek dzieci z niepełnosprawnością – struktura i uwarunkowania, Niepełnosprawność. Dyskursy pedagogiki specjalnej, 30: 324–342.
Camfield C., Breau L., Camfield P. (2001), Impact of pediatric epilepsy on the family: a new scale for clinical and research use, Epilepsia, 42(1): 104–112.
Chrzanowska I. (2019), Pedagogika specjalna. Od tradycji do współczesności, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków.
Ellis N., Upton D., Thompson P. (2000), Epilepsy and the family: a review of current literature. Seizure, 9: 22–30, https://ac.els-cdn.com/S1059131199903539/1-s2.0-S1059131199903539-main.pdf?_tid=d42214de-5f5041fd8f48899cfea968a1&acdnat=1550576977_2da60f59-7ea488122e44ee51594baffe [dostęp: 10.02.2019].
Ferrer F., Vilaseca R.V., Bersabe R.M. (2015), Kansas Inventory of Parental Perceptions: Spanish adaptation of a shortened form, Journal of Developmental and Physical Disabilities, 27 (6): 789–809.
Gulla B. (2008), System rodzinny w obliczu doświadczenia choroby somatycznej [w:] G. Makiełło Jarża (red.), Wymiary przestrzeni życiowej współczesnej rodziny, Krakowskie Towarzystwo Edukacyjne – Oficyna Wydawnicza AFM, Kraków, 117–130.
Gupta A., Singhal N. (2004), Positive perceptions in parents of children with disabilities, Asia Pacific Disability Rehabilitation Journal, 15 (1): 22–35.
Hafetz J., Miller V.A. (2010), Child and parent perceptions of monitoring in chronic illness management: a qualitative study, Child: Care, Health and Development, 36, 5: 655–662.
Hastings R.P., Allen R., McDermott K., Still D. (2002), Factors related to positive perceptions in mothers of children with intellectual disabilities, Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 15(3): 269–275.
Hastings R.P., Taunt H.M. (2002), Positive perceptions in families of children with developmental disabilities, American Journal of Mental Retardation, March, 107 (2): 116–127. https://disabilitystudies.nl/sites/disabilitystudies.nl/files/beeld/onderwijs/ hastings2002positive_ perceptions_in_families_of_children_with-dd.pdf [dostęp: 10.02.2019].
Janion E. (2007), Dziecko przewlekle chore w rodzinie, Oficyna Wydawnicza Uniwersytetu Zielonogórskiego, Zielona Góra.
Jazłowska A., Przybyła-Basista H. (2019), Doświadczanie stresu i odnajdywanie pozytywnych aspektów rodzicielstwa w kontekście wychowywania dziecka z niepełnosprawnością intelektualną, Dziecko krzywdzone. Teoria, badania, praktyka, 18 (2): 76–105.
Karwowska M. (2008), Zmaganie się z problemami dnia codziennego przez rodziców wychowujących dziecko z niepełnosprawnością umysłową (w świetle badań własnych), Rocznik Naukowy Kujawsko-Pomorskiej Szkoły Wyższej w Bydgoszczy, nr 3: 93–109.
Kawczyńska-Butrym Z. (1994), Rodziny osób niepełnosprawnych (Raport z badań), Wydawnictwo Instytutu Filozofii i Socjologii PAN, Warszawa.
Kearney P.M., Griffin T. (2001), Between Joy and Sorrow: Being a Parent of a Child with Developmental Disability, Journal of Advanced Nursing, 34: 582–592.
Kwai-sang Yau M., Li-Tsang C.W.P. (1999), Adjustment and adaptation in parents of children with development al disability In two-parent families: a review of the characteristic and attributes, The British Journal of Developmental Disabilities, 45(88): 38–51, http://contents.bjdd.net/Iss88/88-4.PDF, [dostęp: 10.02.2019].
Leventhal H., Halm E., Horowitz C., Leventhal E., Ozakinci G. (2005), Living with chronic illness: A contextualized, self-regulation approach [w:] S. Sutton, A. Baum, M. Johnston (red.), The Sage handbook of health psychology, Sage, Londyn – Thousand Oaks – New Delhi, 197–240.
Maciarz A. (1998), Psychoemocjonalne i wychowawcze problemy dzieci przewlekle chorych, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków.
Mikołajczyk-Lerman G. (2011), Kobiety i ich niepełnosprawne dzieci, Acta Universitatis Lodziensis, Folia Sociologica, 39: 73–90.
Minczakiewicz E. (2003), Sytuacja rodzin wychowujących dziecko z zespołem Downa na tle rodzin okresu przemian transformacyjnych [w:] Z. Janiszewska-Nieścioruk (red.), Człowiek z niepełnosprawnością intelektualna. Wybrane problemy osobowości, rodzin i edukacji osób z niepełnosprawnością intelektualną, t. 1, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków, 133–142.
Ogińska-Bulik N. (2017), Zasoby osobiste a wzrost po traumie u rodziców zmagających się z chorobą nowotworową dziecka, Psychoonkologia, 21 (1): 9–16.
Oleś M. (2010), Jakość życia młodzieży: w zdrowiu i w chorobie, Wydawnictwo KUL, Lublin.
Parchomiuk M. (2018), Życie z dzieckiem niepełnosprawnym. Wielowymiarowość przystosowywania się rodziców, Wychowanie w Rodzinie, XVII (1): 305–322.
Pisula E., Noińska D. (2011), Stres rodzicielski i percepcja doświadczeń związanych z opieką nad dzieckiem u rodziców dzieci z autyzmem uczestniczących w różnych formach terapii, Psychologia Rozwojowa, t. 16, 3: 75–88.
Pokorska O., Pisula E. (2013), Temperament matek i dzieci z zaburzeniami rozwoju a pozytywna percepcja doświadczeń rodzicielskich, Psychologia Wychowawcza, 4: 7–24.
Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej z dnia 9 sierpnia 2017 roku w sprawie zasad organizacji i udzielania pomocy psychologiczno-pedagogicznej w publicznych przedszkolach, szkołach i placówkach, Dz. U. z 2017 r., poz. 1591.
Sitarczyk M., Andrzejewska J. (2012), Specjalne potrzeby edukacyjne w przestrzeni systemu oświaty. Teoretyczne i metodologiczne założenia projektu: Praca z uczniem ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, Wydawnictwo Akademii Humanistyczno-Ekonomicznej, Lublin.
Stelter Ż., Harwas-Napierała B. (2010), Stosunki emocjonalne w rodzinie z dzieckiem niepełnosprawnym intelektualnie, Czasopismo Psychologiczne, t. 16, 2: 199–207.
Szabała B. (2009), Rodzina dziecka z cukrzycą, Wydawnictwo Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej, Lublin.
Szymczyk L. (2016), Rodzinne i szkolne uwarunkowania funkcjonowania dziecka przewlekle chorego w placówce oświatowej [w:] W. Wójcik, J. Golonka-Legut, A. Wąsiński (red.), Doświadcza nie niepełnosprawności i choroby przewlekłej w perspektywie jednostki i rodziny, Wydawnictwo Wyższej Szkoły Pedagogicznej im. Janusza Korczaka w Warszawie, Warszawa, 51–63.
Świętochowski W. (2010), Choroba przewlekła jako sytuacja kryzysowa w systemie rodzinnym, Przedsiębiorczość i Zarządzanie, t. 11, 1: 179–196.
Woynarowska B. (2010), Wpływ chorób przewlekłych na rozwój, zachowania i sytuację szkolną dzieci i młodzieży [w:] B. Woynarowska (red.), Uczniowie z chorobami przewlekłymi. Jak wspierać ich rozwój, zdrowie i edukację, Wydawnictwo Naukowe PWN S.A., Warszawa, 19–41.
Zasępa E., Kuprowska-Stępień K. (2016), Pozytywne doświadczenia rodziców dzieci z niepełnosprawnością intelektualną, część 2 – Analiza pozytywnych doświadczeń rodziców, Szkoła Specjalna, 4: 245–255.
Ziółkowska B. (2010), Dziecko chore w domu, w szkole i u lekarza. Jak wspomagać rozwój dzieci przewlekle chorych, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk.
Zubrzycka R. (2010), Rodzinne uwarunkowania funkcjonowania społecznego dzieci z astmą oskrzelową, Wydawnictwo Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej, Lublin.
