Academic Scientific JournalsParental involvement and perception of experience parents of the child’s with chronic disease
Keywords:
parental involvement, chronic disease, diabetes, epilepsyAbstract
Parental involvement and perception of experience parents of the child’s with chronic disease The article presents the results of own research concerning positive aspects of the presence of a child with epilepsy in the family. The study involved 66 people, including 55 mothers and 11 fathers, raising children aged 8–18 years, diagnosed with diabetes or epilepsy. The level of parental involvement was examined with the author’s Parental Involvement Scale (Parchomiuk, KrêciszPlis), which treats the aforementioned variable as a three-factor structure, which consists of: the implementation of tasks resulting from the role of a parent of a child with chronic disease, motivation for their implementation and the level of satisfaction achieved from the implementation of these tasks. The Polish experimental version of the Kansas Inventory of Parental Perceptions (Kansas Inventory of Parental Perceptions; Behr, Murphy, Summers 1992) and its three subscale were used to investigate the perception of experiences related to the care and upbringing of a child with chronic disease: Positive Participation, Social Comparisons, Cause Atribuctions, in adaptation by E. Pisula and D. Noiñska. This paper analyzes the relationship between parental involvement and the perception of parental experience. It also examined the share of intermediary variables, such as the type of child’s disease and the degree of independence.
Downloads
References
Antoszewska B. (2011), Rodzina i dziecko przewlekle chore – wybrane zagadnienia [w:] A. Antoszewska (red.), Dziecko przewlekle chore – problemy medyczne, psychologiczne i pedagogiczne, Wydawnictwo Edukacyjne „Akapit”, Toruń, 26–39.
Behr S.K., Murphy D., Summers J.A. (1992), User’s Manual: Kansas Inventory of Parental Perceptions (KIPP): Measures of perceptions of parents who have children with special needs, Beach Center on Families and Disability, University of Kansas, Lawrence.
Bortkiewicz A., Szyjkowska A., Siedlecka J., Makowiec-Dąbrowska T., Gadzicka E. (2020), Wybrane choroby przewlekłe i ich czynniki ryzyka u nauczycieli, Medycyna Pracy, 71, 2: 1–11.
Byra S., Parchomiuk M. (2018), Pozytywne zmiany w percepcji matek dzieci z niepełnosprawnością – struktura i uwarunkowania, Niepełnosprawność. Dyskursy pedagogiki specjalnej, 30: 324–342.
Camfield C., Breau L., Camfield P. (2001), Impact of pediatric epilepsy on the family: a new scale for clinical and research use, Epilepsia, 42(1): 104–112.
Chrzanowska I. (2019), Pedagogika specjalna. Od tradycji do współczesności, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków.
Ellis N., Upton D., Thompson P. (2000), Epilepsy and the family: a review of current literature. Seizure, 9: 22–30, https://ac.els-cdn.com/S1059131199903539/1-s2.0-S1059131199903539-main.pdf?_tid=d42214de-5f5041fd8f48899cfea968a1&acdnat=1550576977_2da60f59-7ea488122e44ee51594baffe [dostęp: 10.02.2019].
Ferrer F., Vilaseca R.V., Bersabe R.M. (2015), Kansas Inventory of Parental Perceptions: Spanish adaptation of a shortened form, Journal of Developmental and Physical Disabilities, 27 (6): 789–809.
Gulla B. (2008), System rodzinny w obliczu doświadczenia choroby somatycznej [w:] G. Makiełło Jarża (red.), Wymiary przestrzeni życiowej współczesnej rodziny, Krakowskie Towarzystwo Edukacyjne – Oficyna Wydawnicza AFM, Kraków, 117–130.
Gupta A., Singhal N. (2004), Positive perceptions in parents of children with disabilities, Asia Pacific Disability Rehabilitation Journal, 15 (1): 22–35.
Hafetz J., Miller V.A. (2010), Child and parent perceptions of monitoring in chronic illness management: a qualitative study, Child: Care, Health and Development, 36, 5: 655–662.
Hastings R.P., Allen R., McDermott K., Still D. (2002), Factors related to positive perceptions in mothers of children with intellectual disabilities, Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 15(3): 269–275.
Hastings R.P., Taunt H.M. (2002), Positive perceptions in families of children with developmental disabilities, American Journal of Mental Retardation, March, 107 (2): 116–127. https://disabilitystudies.nl/sites/disabilitystudies.nl/files/beeld/onderwijs/ hastings2002positive_ perceptions_in_families_of_children_with-dd.pdf [dostęp: 10.02.2019].
Janion E. (2007), Dziecko przewlekle chore w rodzinie, Oficyna Wydawnicza Uniwersytetu Zielonogórskiego, Zielona Góra.
Jazłowska A., Przybyła-Basista H. (2019), Doświadczanie stresu i odnajdywanie pozytywnych aspektów rodzicielstwa w kontekście wychowywania dziecka z niepełnosprawnością intelektualną, Dziecko krzywdzone. Teoria, badania, praktyka, 18 (2): 76–105.
Karwowska M. (2008), Zmaganie się z problemami dnia codziennego przez rodziców wychowujących dziecko z niepełnosprawnością umysłową (w świetle badań własnych), Rocznik Naukowy Kujawsko-Pomorskiej Szkoły Wyższej w Bydgoszczy, nr 3: 93–109.
Kawczyńska-Butrym Z. (1994), Rodziny osób niepełnosprawnych (Raport z badań), Wydawnictwo Instytutu Filozofii i Socjologii PAN, Warszawa.
Kearney P.M., Griffin T. (2001), Between Joy and Sorrow: Being a Parent of a Child with Developmental Disability, Journal of Advanced Nursing, 34: 582–592.
Kwai-sang Yau M., Li-Tsang C.W.P. (1999), Adjustment and adaptation in parents of children with development al disability In two-parent families: a review of the characteristic and attributes, The British Journal of Developmental Disabilities, 45(88): 38–51, http://contents.bjdd.net/Iss88/88-4.PDF, [dostęp: 10.02.2019].
Leventhal H., Halm E., Horowitz C., Leventhal E., Ozakinci G. (2005), Living with chronic illness: A contextualized, self-regulation approach [w:] S. Sutton, A. Baum, M. Johnston (red.), The Sage handbook of health psychology, Sage, Londyn – Thousand Oaks – New Delhi, 197–240.
Maciarz A. (1998), Psychoemocjonalne i wychowawcze problemy dzieci przewlekle chorych, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków.
Mikołajczyk-Lerman G. (2011), Kobiety i ich niepełnosprawne dzieci, Acta Universitatis Lodziensis, Folia Sociologica, 39: 73–90.
Minczakiewicz E. (2003), Sytuacja rodzin wychowujących dziecko z zespołem Downa na tle rodzin okresu przemian transformacyjnych [w:] Z. Janiszewska-Nieścioruk (red.), Człowiek z niepełnosprawnością intelektualna. Wybrane problemy osobowości, rodzin i edukacji osób z niepełnosprawnością intelektualną, t. 1, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków, 133–142.
Ogińska-Bulik N. (2017), Zasoby osobiste a wzrost po traumie u rodziców zmagających się z chorobą nowotworową dziecka, Psychoonkologia, 21 (1): 9–16.
Oleś M. (2010), Jakość życia młodzieży: w zdrowiu i w chorobie, Wydawnictwo KUL, Lublin.
Parchomiuk M. (2018), Życie z dzieckiem niepełnosprawnym. Wielowymiarowość przystosowywania się rodziców, Wychowanie w Rodzinie, XVII (1): 305–322.
Pisula E., Noińska D. (2011), Stres rodzicielski i percepcja doświadczeń związanych z opieką nad dzieckiem u rodziców dzieci z autyzmem uczestniczących w różnych formach terapii, Psychologia Rozwojowa, t. 16, 3: 75–88.
Pokorska O., Pisula E. (2013), Temperament matek i dzieci z zaburzeniami rozwoju a pozytywna percepcja doświadczeń rodzicielskich, Psychologia Wychowawcza, 4: 7–24.
Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej z dnia 9 sierpnia 2017 roku w sprawie zasad organizacji i udzielania pomocy psychologiczno-pedagogicznej w publicznych przedszkolach, szkołach i placówkach, Dz. U. z 2017 r., poz. 1591.
Sitarczyk M., Andrzejewska J. (2012), Specjalne potrzeby edukacyjne w przestrzeni systemu oświaty. Teoretyczne i metodologiczne założenia projektu: Praca z uczniem ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, Wydawnictwo Akademii Humanistyczno-Ekonomicznej, Lublin.
Stelter Ż., Harwas-Napierała B. (2010), Stosunki emocjonalne w rodzinie z dzieckiem niepełnosprawnym intelektualnie, Czasopismo Psychologiczne, t. 16, 2: 199–207.
Szabała B. (2009), Rodzina dziecka z cukrzycą, Wydawnictwo Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej, Lublin.
Szymczyk L. (2016), Rodzinne i szkolne uwarunkowania funkcjonowania dziecka przewlekle chorego w placówce oświatowej [w:] W. Wójcik, J. Golonka-Legut, A. Wąsiński (red.), Doświadcza nie niepełnosprawności i choroby przewlekłej w perspektywie jednostki i rodziny, Wydawnictwo Wyższej Szkoły Pedagogicznej im. Janusza Korczaka w Warszawie, Warszawa, 51–63.
Świętochowski W. (2010), Choroba przewlekła jako sytuacja kryzysowa w systemie rodzinnym, Przedsiębiorczość i Zarządzanie, t. 11, 1: 179–196.
Woynarowska B. (2010), Wpływ chorób przewlekłych na rozwój, zachowania i sytuację szkolną dzieci i młodzieży [w:] B. Woynarowska (red.), Uczniowie z chorobami przewlekłymi. Jak wspierać ich rozwój, zdrowie i edukację, Wydawnictwo Naukowe PWN S.A., Warszawa, 19–41.
Zasępa E., Kuprowska-Stępień K. (2016), Pozytywne doświadczenia rodziców dzieci z niepełnosprawnością intelektualną, część 2 – Analiza pozytywnych doświadczeń rodziców, Szkoła Specjalna, 4: 245–255.
Ziółkowska B. (2010), Dziecko chore w domu, w szkole i u lekarza. Jak wspomagać rozwój dzieci przewlekle chorych, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk.
Zubrzycka R. (2010), Rodzinne uwarunkowania funkcjonowania społecznego dzieci z astmą oskrzelową, Wydawnictwo Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej, Lublin.
