Uniwersyteckie Czasopisma NaukoweWsparcie informacyjne rodziców w momencie otrzymania diagnozy o niepełnosprawności dziecka
Słowa kluczowe:
niepełnosprawność, wsparcie informacyjne, opieka medycznaAbstrakt
Przyjście na świat dziecka niepełnosprawnego jest dla rodziców momentem kryzysowym, na który najczęściej nie są przygotowani. Informacja o chorobie dziecka przekazywana jest zazwyczaj przez lekarza i wymaga od niego wiele taktu i zrozumienia. Wsparcie okazane przez personel medyczny tuż po urodzeniu dziecka decyduje często o przebiegu kryzysu, przez który przechodzą wszyscy rodzice dzieci niepełnosprawnych. Niniejszy artykuł zawiera wyniki badań, dotyczące zakresu wsparcia informacyjnego rodziców, otrzymanego w momencie usłyszenia diagnozy o chorobie dziecka oraz sposobu i okoliczności przekazania tych informacji. Zawiera ponadto oczekiwania rodziców, dotyczące kompleksowej pomocy, która wielokrotnie decyduje o przebiegu i skuteczności procesu rehabilitacji ich dziecka.
Downloads
Bibliografia
Bishop S. L., Richler J., Cain A. C., Lord C. (2007), Predictors of perceived negative impact in mothers of children with autism spectrum disorder, „American Journal on Mental Retardation”, vol. 112.
Bogucka J. (1990), Uwarunkowania procesu integracji dzieci niepełnosprawnych z ich zdrowymi rówieśnikami, „Szkoła Specjalna”, nr 4.
Dryżałowska G. (2003), Doświadczanie inności a dorastanie [w:] Dorosłość, niepełnosprawność, czas współczesny. Na pograniczach pedagogiki specjalnej, K.D. Rzedzicka, A. Kobylańska (red.), Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków.
Gałkowski T. (1995), Dziecko autystyczne w środowisku rodzinnym i szkolnym, WSiP, Warszawa.
Jaroszewska A. (1978), Postawy rodziców wobec dzieci normalnych i upośledzonych w stopniu lekkim [w:] Z zagadnień psychologii dziecka upośledzonego umysłowo, J. Kostrzewski (red.), Warszawa, t. 1.
Kawula S. (1996), Wsparcie społeczne – kluczowy wymiar pedagogiki społecznej, „Pedagogika Opiekuńczo-Wychowawcza”, nr 1.
Kirenko J. (2002), Wsparcie społeczne osób z niepełnosprawnością, Wydawnictwo WSUPIZ, Ryki.
Kościelska M. (1984), Upośledzenie umysłowe a rozwój społeczny, Wydawnictwo PWN, Warszawa.
Kościelska M. (1998), Trudne macierzyństwo, WSiP, Warszawa.
Kramarczyk E. (1989), Upośledzenie dziecka jako niesprawiedliwość zadana przez los i ludzi. Doświadczenia matek, „Psychologia wychowawcza”, nr 4.
Kuczyńska-Kwapisz J. (2007), W jaki sposób wspierać dziecko z niepełnosprawnością na różnych etapach życia?, „Szkoła Specjalna”, nr 1.
Kwaśniewska G., Wojnarska A. (2004), Pomoc rodzinie dziecka niepełnosprawnego – wybrane kierunki oddziaływań [w:] Aktualne problemy wsparcia społecznego osób niepełnosprawnych, G. Kwaśniewska, A. Wojnarska (red.), Wydawnictwo UMCS, Lublin.
Nissenbauma M. S., Tollefsona N., Reese R. M. (2002), The interpretative conference: Sharing a diagnosis of autism with families. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 17.
Obuchowska I. (1993), Dziecko niepełnosprawne w rodzinie: zarys problemów [w:] Sytuacja życiowa dziecka niepełnosprawnego w rodzinie, R. Ossowski (red.), WSP, Bydgoszcz.
Odom S.L., Hanson M.J., Blackman J.A., Kaul S. (2003), Early Intervention Practices around the World, Brookes, Baltimore.
Pisula E. (1998), Psychologiczne problemy rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju, Wydawnictwo Uniwersytet Warszawski, Warszawa.
Pisula E. (2005), Małe dziecko z autyzmem, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk.
Pisula E. (2012), Rodzice dzieci z autyzmem, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa.
Pisula E., Danielewicz D. (2011), Badania nad rodzicami i rodzeństwem osób z niepełnosprawnością – problemy metodologiczne oraz kierunki poszukiwań [w:] Rodzice i rodzeństwo wobec trudności w zdrowiu i rozwoju dziecka, D. Danielewicz, E. Pisula (red.), Wydawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej, Warszawa.
Popielecki M., Zeman I. (2000), Kryzys psychiczny rodziców w związku z pojawieniem się w rodzinie dziecka niepełnosprawnego, „Szkoła Specjalna”, nr 1.
Sobolewska A. (2002), Cela, Wydawnictwo W.A.B., Warszawa.
Uchwała Sejmu Rzeczypospolitej Polskiej z dnia 1 sierpnia 1997r. Karta Praw Osób Niepełnosprawnych (Dz. U. Nr 50, poz. 475).
Wyczesany J. (2006), Pedagogika upośledzonych umysłowo, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków.
Zalewska M. (1995), Psychologiczne aspekty stwierdzenia głuchoty u dziecka [w:] Wybrane problemy psychologicznej diagnozy zaburzeń rozwoju dzieci, E. Pisula, J. Rola (red.), WSPS, Warszawa.
