Academic Scientific JournalsChildhood with a profound intellectual disability from a parent’s perspective
DOI:
https://doi.org/10.26881/ndps.2023.50.09%20Keywords:
child with an intellectual disability, childhood, familyAbstract
The birth of a child is a very important and happy moment for parents, but one that brings about major changes in the family’s existing functioning. Reality takes on a completely different dimension when a child with an intellectual disability is born. Family life undergoes major emotional, professional and financial changes. A child with an intellectual disability requires a high level of involvement on various levels, becoming the central person in the family. The aim of the preliminary research undertaken was to analyse childhood with a profound intellectual disability from a parent's perspective. The research was carried out in a qualitative paradigm and involved the participation of the mothers. It also involved the use of the dialogue method and the narrative interview technique. Childhood with an intellectual disability is different from that of a neurotypical child. The period after being informed of a disability is a time of great turmoil, involving diagnosis, rehabilitation, the search for appropriate support for the child and the family. The first years of life are a chronic struggle to get every possible help for the child. Childhood with a profound intellectual disability as perceived by their mothers is difficult, but whether it is a happy one depends primarily on the family’s involvement. The family makes the child feel accepted, loved and happy by creating a positive atmosphere around it.
Downloads
References
Batko E. (2002), Wspieranie rozwoju zachowań autonomicznych uczniów głębiej upośledzonych umysłowo [w:] M. Piszczek (red.), Przewodnik dla nauczycieli uczniów upośledzonych umysłowo w stopniu znacznym i umiarkowanym, cz. 2 (s. 9–23), Centrum Metodyczne Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej.
Chodkowska M. (1994), Moje refleksje na temat oddziaływań wychowawczych wobec dziecka niepełnosprawnego [w:] Z.B. Gaś (red.), Wspomaganie rozwoju dziecka (s. 159–184), Pracownia Wydawnicza Fundacji „Masz Szansę”.
Cudak S. (2007), Wychowawcze i emocjonalne funkcjonowanie rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym, Wydawnictwo Wyższej Szkoły Humanistyczno-Ekonomicznej.
Cytowska B. (2017), Ojcowie wobec opieki nad dziećmi z głęboką niepełnosprawnością intelektualną i ich edukacji – studium etnograficzne, Człowiek – Niepełnosprawność – Społeczeństwo, 2: 89–112.
Deja M. (2018), Rodzina w procesie wczesnego wspomagania rozwoju dziecka, Polityka Społeczna, 7: 25–30.
Donovan A.M. (1988), Family Stress and Ways of Coping with Adolescents Who Have Handicaps, Maternal Perceptions American Journal on Mental Retardation, 92, 6: 502–509.
Janoś-Kresło M., Słaby T. (2016), Rodziny opiekujące się dziećmi z niepełnosprawnością na rynku usług, Handel Wewnętrzny, 2: 192–204.
Kaczmarek B.B. (2008), Teoretyczne i praktyczne podstawy metody Makaton [w:] J.J. Błeszyński (red.), Alternatywne i wspomagające metody komunikacji (s. 245–283), Oficyna Wydawnicza „Impuls”.
Karwowska M. (2007), Macierzyństwo wobec dziecka niepełnosprawnego intelektualnie, Wydawnictwo Naukowe UKW.
Konieczna A. (2012), Dążenia rodziców do aktywizacji zawodowej dzieci z niepełnosprawnością – lęk o przyszłość [w:] D. Tomczyszyn, W. Romanowicz (red.), Aktywność zawodowa osób z niepełnosprawnością (s. 277–282), Wydawnictwo PSW.
Konstantareas M.M. (1991), Autistic, Learning Disabled and Delayed Children’s hnact on their parents, Canadian Journal of Behavioral Science, 23, 358-357.
Korzon A. (2011), Grupa rówieśnicza dziecka niepełnosprawnego w środowisku domowym – integracja podwórkowa, Niepełnosprawność, 6: 82–87.
Kościelska M. (1998), Trudne macierzyństwo, Wydawnictwo Szkolne i Pedagogiczne.
Kościółek M. (2021), Pełnosprawne rodzeństwo wobec niepełnosprawności siostry lub brata w biegu życia [w:] G. Godowa (red.), Rodzeństwo i jego odsłony (s. 183–211), Wydawnictwo Naukowe UPJPII.
Krzesińska-Żach B., Izdebska J., Danilewicz W. (1995), Pomoc dziecku i rodzinie w środowisku lokalnym, Wydawnictwo „Trans Humana”.
Kulik M., Otrębski W. (2011), Sytuacja rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym w wyniku choroby genetycznej [w:] H. Liberska (red.), Rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym – możliwości i ograniczenia rozwoju (s. 129–150), Wydawnictwo „Difin SA”.
Lausch-Żuk, J. (1991), Dzieci z głębszą niepełnosprawnością intelektualną [w:] I. Obuchowska (red.), Dziecko niepełnosprawne w rodzinie (s. 253–294), WSiP.
Liberska H., Matuszewska M. (2011), Model rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym [w:] H. Liberska (red.), Rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym – możliwości i ograniczenia rozwoju (s. 41–66), Wydawnictwo „Difin SA”.
Łobocki M. (2000), Metody i techniki badań pedagogicznych, Oficyna Wydawnicza „Impuls”.
Makowska A. (1992), Istota zaburzeń mowy dzieci głębiej upośledzonych umysłowo, „Scholasticus”, 1.
Matyjas B. (2022), Dziecko i dzieciństwo we współczesnym dyskursie pedagogiki społecznej, Wychowanie w Rodzinie, 27, 2: 17–30.
Muszyńska E. (2008), Ogólne procesy wychowania w rodzinie dzieci niepełnosprawnych [w:] I. Obuchowska (red.), Dziecko niepełnosprawne w rodzinie (s. 101–164), Wydawnictwo Szkolne i Pedagogiczne.
Niedbalski J. (2011), Wywiad narracyjny [w:] K. Konecki, P. Chomczyński (red.), Słownik socjologii jakościowej (s. 329–331), Wydawnictwo „Difin SA”.
Parchomiuk M. (2007), Rodzice dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym wobec sytuacji trudnych, Wydawnictwo Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej.
Pecyna M.B. (2000), Dziecko i jego choroba, Wydawnictwo „Żak”.
Sarto M.P. (2004), Familia y discapacidad. Actas del III Congreso La Atención a la Diversidad en el Sistema Educativo, Universidad de Salamanca, Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO).
Sekułowicz M. (1998), Problematyka funkcjonowania rodzin dzieci niepełnosprawnych, Teraźniejszość – Człowiek – Edukacja, 1(01): 61–82.
Sekułowicz M. (2000), Matki dzieci niepełnosprawnych wobec problemów życiowych, Wydawnictwa Uniwersytetu Wrocławskiego.
Sekułowicz M. (2013), Wypalanie się sił rodziców dzieci z niepełnosprawnością, Wydawnictwo naukowe Dolnośląskiej Szkoły Wyższej.
Sidor-Piekarska B. (2015), Wybrane aspekty wychowania dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym w perspektywie matek oraz kadry pedagogicznej, Annales Universitatis Mariae Curie-Skłodowska, 28, 1: 129–151.
Smolińska-Theiss B. (2003), Dzieciństwo [w:] T. Pilch (red.), Encyklopedia Pedagogiczna XXI wieku, t. 1 (s. 868–872), Wydawnictwo Akademickie „Żak”.
Sola-Carmona J.J., López-Liria R., Padilla-Góngora D., Daza M.T., Sánchez-Alcoba M.A. (2013), Anxiety, psychological well-being and selfesteem in Spanish families with blind children. A change in psychological adjustment?, Res. Dev. Disabil., 34: 1886–1890; doi: 10.1016/j.ridd.2013.03.00.
Speck O. (2015), Osoby z niepełnosprawnością intelektualną, Wydawnictwo „Harmonia Universalis”.
Stelter Ż. (2013), Pełnienie ról rodzicielskich wobec dziecka niepełnosprawnego intelektualnie, Wydawnictwo „Difin SA”.
Stoneman Z. (2005), Siblings of children with disabilities: research themes, Mental Retardation, 43: 339–350.
Sobolewska A. (2002), Cela. Odpowiedź na zespół Downa, Wydawnictwo W.A.B.
Szymanowska J. (2022), Lebenswelt dziecka z niepełnosprawnością[w:] E.J. Kryńska, Ł. Kalisz, A. Suplicka (red.), Dziecko w historii – między godnością a zniewoleniem (s. 379–391), Wydawnictwo Uniwersytetu w Białymstoku.
Twardowski A. (1991), Rodzina a dziecko niepełnosprawne [w:] I. Obuchowska (red.), Dziecko niepełnosprawne w rodzinie (s. 18–54), „WSiP”.
Twardowski A. (2012), Wczesne wspomaganie rozwoju dzieci z niepełnosprawnościami w środowisku rodzinnym, Wydawnictwo Naukowe UAM.
Twardowski A. (2017), Koncepcja wczesnego wspomagania rozwoju dziecka skoncentrowana na interakcjach rodzice – dziecko [w:] J. Głodkowska, I. Konieczna, R. Piotrowicz, G. Walczak (red.), Interdyscyplinarne konteksty wczesnej interwencji, wczesnego wspomagania rozwoju dziecka (s. 44–61), Wydawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej.
Żyta A., Kaczmarek E. (2014), „On przyszedł do nas ze specjalną misją – żeby scalić mnie i męża” – relacje między rodzicami dzieci z zespołem Downa w doświadczeniach matek [w:] Niepełnosprawność w przestrzeni współczesnej rodziny, Niepełnosprawność. Dyskursy Pedagogiki Specjalnej, 13: 80–96.
