Academic Scientific JournalsSocial limitations related to the COVID-19 epidemic and the work structure of associations of patients with rare diseases and their families
Keywords:
rare disease, association, support, COVID-19Abstract
The COVID-19 pandemic has affected the work of associations and foundations working for people suffering from genetic diseases. The aim of the study was to evaluate how the changes related to the epidemic influenced the assessment of the work of associations and which of the changes were most significant to them. Additionally, ways of coping with stress, the subjective assessment of one's own illness and how is social support subjectively assessed were analyzed. 62 people participated in the study. The respondents were asked to complete an anonymous online questionnaire. The following research tools were used in the study: Mini-COPE to verify the ways of coping with stressful situations, SOWC to measure the assessment of one's own disease and BSSS to assess the type of perceived social support. It was shown that the evaluation of the work of associations during the pandemic constraints was lower compared to the period before introduction of social limits. In the study group, Active Coping with Stress was the most common way of reacting. People with rare diseases more often perceived their disease as a benefit and at the same time as a hindrance compared to the group of caregivers. The most frequently received support was Emotional Support. Most of the respondents indicated that the main disadvantage of pandemic measures was the lack of live meetings, which may make it more difficult to obtain support. In the face of a pandemic, it is important to monitor the needs of patients and their loved ones and look for solutions to improve the work of associations.
Downloads
References
Basińska M.A., Kasprzak A. (2012), Związek między strategiami radzenia sobie ze stresem a akceptacją choroby w grupie osób chorych na łuszczycę, Przegląd Dermatologiczny, 99 (6): 692–700.
Borski M. (2019), „Opieka wytchnieniowa” jako ważny instrument wsparcia opiekunów osób z niepełnosprawnościami, Roczniki Administracji i Prawa, 2 (XIX): 151–167.
Brooks S.K., Webster R.K., Smith L.E., Woodland L., Wessely S., Greenberg N., Rubin G.J. (2020), The psychological impact of quarantine and how to reduce it: rapid review of the evidence, The Lancet, 395 (10227): 912–920.
Cipora E., Mielnik A. (2022), Wybrane aspekty medyczne i społeczne pandemii Covid-19, Journal of Education, Health and Sport, 12 (1): 11–20.
Drath W., Sz. N. (2018), Psychoterapia online z perspektywy polskich psychoterapeutów, Psychoter, 3 (186): 55–63.
Folkman S., Lazarus R.S., Dunkel-Schetter C., DeLongis A., Gruen R.J. (1986), Dynamics of a stressful encounter: cognitive appraisal, coping, and encounter outcomes, J Pers Soc Psychol., 50 (5): 992–1003.
Fortmann A.L., Gallo L.C., Philis-Tsimikas A. (2011), Glycemic control among Latinos with type 2 diabetes: The role of socialenvironmental support resources, Health Psychol, 30(3): 251–258.
Gliński P. (2004), Przemiany sektora obywatelskiego po 2000 roku [w:] Samoorganizacja społeczeństwa polskiego: III sektor i wspólnoty lokalne w jednoczącej się Europie, P. Gliński, B. Lebenstein, A. Siciński (red.), Wydawnictwo IFiS, Warszawa, 17.
Grzegorczyk A., Szewczyk L. (2016), Ocena wsparcia społecznego rodziców dzieci z chorobami neurologicznymi, Aspekty Zdrowia i Choroby, 1 (4).
Hossain M.M., Sultana A., Purohit N. (2020), Mental health outcomes of quarantine and isolation for infection prevention: a systematic umbrella review of the global evidence, Epidemiology and Health, 42.
Jankowska S. (2016), Albinizm w Polsce. Przyczyny, leczenie oraz jakość życia ludzi dotkniętych tą chorobą, Wyższa Szkoła Inżynierii i Zdrowia, 145.
Janowski K., Steuden S., Kuryłowicz J., Nieśpiałowska-Steuden M. (2009), The DiseaseRelated Appraisals Scale: a tool to measure subjective perception of the disease situation [w:] Biopsychosocial aspects of health and disease, K. Janowski, S. Steuden (red.), CPPP Scientific Press. Lublin, 1, 108–125.
Jaworska M. (2018), Skuteczne zarządzanie w polskich organizacjach pozarządowych na przykładzie Fundacji Anny Dymnej „Mimo Wszystko”, Nauka, Badania i Doniesienia Naukowe, 122.
Kaczorowski J. (2019), Wykluczeni. O likwidacji transportu zbiorowego na wsi i w małych miastach, Przegląd Planisty.
Kamyk-Wawryszuk A. (2018), Potrzeby rodziny dziecka z chorobą rzadką i niepełnosprawnością intelektualną a możliwości wsparcia przez społeczność lokalną, Niepełnosprawność, 31: 72–86.
Kędziora S. (2007), Wpływ przewlekłej choroby dziecka na funkcjonowanie rodziny, Nauczyciel i Szkoła, 3: 57–66.
Kowalska J. (2013), Zespół Williama – fenomen dzieci-elfów, Nieznane? Poznane, Poznań, 137.
Luecken L.J., Compas B.E. (2002), Stress, coping, and immune function in breast cancer, Ann. Behav. Med., 24 (4): 336–344.
Mazurkiewicz A., Sidor K., Podstawka D., Wolak B., Makara-Studzińska M. (2015), Wpływ wsparcia na jakość życia osób sprawujących opiekę nad chorymi na Alzheimera, Medycyna Paliatywna, 4 (7).
Mikołajczyk-Lerman G. (2011), Kobiety i ich niepełnosprawne dzieci, Acta Universitatis Lodziensis. Folia Sociologica, 39, 73–90.
Pilecka J. (2006), Problemy rodzin wychowujących dzieci z zaburzeniami genetycznymi [w:] Wspomaganie dzieci z genetycznie uwarunkowanymi wadami rozwoju i ich rodzin, A. Twardowski (red.), Stowarzyszenie „GEN”, Poznań.
Porta M. (ed.) (2008), A dictionary of epidemiology, Oxford University Press, Oxford.
Sęk H. (2011), Wprowadzenie do psychologii klinicznej, Wydawnictwo Naukowe Scholar, Warszawa.
Silver R.L., Wortman C.E. (1984), Radzenie sobie z krytycznymi wydarzeniami w życiu, Now. Psychol, 4–5: 58–61.
Tańska E. (2021), Wyzwania logistyczno-organizacyjne w placówce onkologicznej w czasie pandemii COVID-19, E-Wydawnictwo. Prawnicza i Ekonomiczna Biblioteka Cyfrowa, Wydział Prawa, Administracji i Ekonomii Uniwersytetu Wrocławskiego, Wrocław.
WHO (2020c), Rolling Updates on Coronavirus Disease (COVID-19), https://www.who.int/ emergencies/diseases/novel-coronavirus-2019/events-as-they-happen.
Zadrożna A. (2019), Grupy samopomocowe osób chorujących psychicznie, Niepełnosprawność –zagadnienia, problemy, rozwiązania, 3: 63–79.
