Uniwersyteckie Czasopisma NaukoweOgraniczenia społeczne związane z epidemią COVID-19 a struktura pracy stowarzyszeń pacjentów z chorobą rzadką i ich rodzin
Słowa kluczowe:
choroby rzadkie, stowarzyszenia, wsparcie, COVID-19Abstrakt
Pandemia COVID-19 wpłynęła na pracę stowarzyszeń oraz fundacji działających na rzecz osób chorujących na choroby uwarunkowane genetycznie. Celem badania było sprawdzenie, jak zmiany związane z epidemią wpłynęły na ocenę pracy stowarzyszeń przez podopiecznych oraz które ze zmian są dla nich najbardziej znaczące. Dodatkowo sprawdzono, jakie sposoby radzenia sobie ze stresem są najbardziej popularne wśród osób badanych, jaka jest subiektywna ocena choroby własnej oraz jak subiektywnie oceniane jest wsparcie społeczne. W badaniu wzięły udział 62 osoby. Ankietowani zostali poproszeni o wypełnienie anonimowej ankiety online. W badaniu wykorzystano następujące narzędzia badawcze: Mini-COPE celem weryfikacji sposobów radzenia sobie w sytuacjach silnego stresu, SOWC do pomiaru oceny własnej choroby oraz BSSS, pozwalający ocenić rodzaj odczuwanego wsparcia społecznego. Wykazano, że ocena pracy stowarzyszeń w okresie ograniczeń pandemicznych była niższa w porównaniu do okresu przed. W grupie badanej Aktywne Radzenie Sobie ze Stresem było najczęstszym sposobem reagowania. Osoby z chorobami rzadkimi częściej postrzegały swoją chorobę jako korzyść i równocześnie jako przeszkodę w porównaniu do grupy opiekunów. Najczęściej otrzymywanym wsparciem było Wsparcie Emocjonalne. Większość respondentów wskazała, że główną wadą wprowadzenia ograniczeń jest brak spotkań na żywo, przez co trudniejsze może być uzyskiwanie wsparcia. W obliczu obostrzeń ważne jest monitorowanie potrzeb pacjentów i ich bliskich oraz poszukiwanie rozwiązań usprawniających pracę stowarzyszeń dla poprawy ich skuteczności.
Downloads
Bibliografia
Basińska M.A., Kasprzak A. (2012), Związek między strategiami radzenia sobie ze stresem a akceptacją choroby w grupie osób chorych na łuszczycę, Przegląd Dermatologiczny, 99 (6): 692–700.
Borski M. (2019), „Opieka wytchnieniowa” jako ważny instrument wsparcia opiekunów osób z niepełnosprawnościami, Roczniki Administracji i Prawa, 2 (XIX): 151–167.
Brooks S.K., Webster R.K., Smith L.E., Woodland L., Wessely S., Greenberg N., Rubin G.J. (2020), The psychological impact of quarantine and how to reduce it: rapid review of the evidence, The Lancet, 395 (10227): 912–920.
Cipora E., Mielnik A. (2022), Wybrane aspekty medyczne i społeczne pandemii Covid-19, Journal of Education, Health and Sport, 12 (1): 11–20.
Drath W., Sz. N. (2018), Psychoterapia online z perspektywy polskich psychoterapeutów, Psychoter, 3 (186): 55–63.
Folkman S., Lazarus R.S., Dunkel-Schetter C., DeLongis A., Gruen R.J. (1986), Dynamics of a stressful encounter: cognitive appraisal, coping, and encounter outcomes, J Pers Soc Psychol., 50 (5): 992–1003.
Fortmann A.L., Gallo L.C., Philis-Tsimikas A. (2011), Glycemic control among Latinos with type 2 diabetes: The role of socialenvironmental support resources, Health Psychol, 30(3): 251–258.
Gliński P. (2004), Przemiany sektora obywatelskiego po 2000 roku [w:] Samoorganizacja społeczeństwa polskiego: III sektor i wspólnoty lokalne w jednoczącej się Europie, P. Gliński, B. Lebenstein, A. Siciński (red.), Wydawnictwo IFiS, Warszawa, 17.
Grzegorczyk A., Szewczyk L. (2016), Ocena wsparcia społecznego rodziców dzieci z chorobami neurologicznymi, Aspekty Zdrowia i Choroby, 1 (4).
Hossain M.M., Sultana A., Purohit N. (2020), Mental health outcomes of quarantine and isolation for infection prevention: a systematic umbrella review of the global evidence, Epidemiology and Health, 42.
Jankowska S. (2016), Albinizm w Polsce. Przyczyny, leczenie oraz jakość życia ludzi dotkniętych tą chorobą, Wyższa Szkoła Inżynierii i Zdrowia, 145.
Janowski K., Steuden S., Kuryłowicz J., Nieśpiałowska-Steuden M. (2009), The DiseaseRelated Appraisals Scale: a tool to measure subjective perception of the disease situation [w:] Biopsychosocial aspects of health and disease, K. Janowski, S. Steuden (red.), CPPP Scientific Press. Lublin, 1, 108–125.
Jaworska M. (2018), Skuteczne zarządzanie w polskich organizacjach pozarządowych na przykładzie Fundacji Anny Dymnej „Mimo Wszystko”, Nauka, Badania i Doniesienia Naukowe, 122.
Kaczorowski J. (2019), Wykluczeni. O likwidacji transportu zbiorowego na wsi i w małych miastach, Przegląd Planisty.
Kamyk-Wawryszuk A. (2018), Potrzeby rodziny dziecka z chorobą rzadką i niepełnosprawnością intelektualną a możliwości wsparcia przez społeczność lokalną, Niepełnosprawność, 31: 72–86.
Kędziora S. (2007), Wpływ przewlekłej choroby dziecka na funkcjonowanie rodziny, Nauczyciel i Szkoła, 3: 57–66.
Kowalska J. (2013), Zespół Williama – fenomen dzieci-elfów, Nieznane? Poznane, Poznań, 137.
Luecken L.J., Compas B.E. (2002), Stress, coping, and immune function in breast cancer, Ann. Behav. Med., 24 (4): 336–344.
Mazurkiewicz A., Sidor K., Podstawka D., Wolak B., Makara-Studzińska M. (2015), Wpływ wsparcia na jakość życia osób sprawujących opiekę nad chorymi na Alzheimera, Medycyna Paliatywna, 4 (7).
Mikołajczyk-Lerman G. (2011), Kobiety i ich niepełnosprawne dzieci, Acta Universitatis Lodziensis. Folia Sociologica, 39, 73–90.
Pilecka J. (2006), Problemy rodzin wychowujących dzieci z zaburzeniami genetycznymi [w:] Wspomaganie dzieci z genetycznie uwarunkowanymi wadami rozwoju i ich rodzin, A. Twardowski (red.), Stowarzyszenie „GEN”, Poznań.
Porta M. (ed.) (2008), A dictionary of epidemiology, Oxford University Press, Oxford.
Sęk H. (2011), Wprowadzenie do psychologii klinicznej, Wydawnictwo Naukowe Scholar, Warszawa.
Silver R.L., Wortman C.E. (1984), Radzenie sobie z krytycznymi wydarzeniami w życiu, Now. Psychol, 4–5: 58–61.
Tańska E. (2021), Wyzwania logistyczno-organizacyjne w placówce onkologicznej w czasie pandemii COVID-19, E-Wydawnictwo. Prawnicza i Ekonomiczna Biblioteka Cyfrowa, Wydział Prawa, Administracji i Ekonomii Uniwersytetu Wrocławskiego, Wrocław.
WHO (2020c), Rolling Updates on Coronavirus Disease (COVID-19), https://www.who.int/ emergencies/diseases/novel-coronavirus-2019/events-as-they-happen.
Zadrożna A. (2019), Grupy samopomocowe osób chorujących psychicznie, Niepełnosprawność –zagadnienia, problemy, rozwiązania, 3: 63–79.
