Uniwersyteckie Czasopisma NaukoweZastosowanie teorii ugruntowanej w badaniu edukacyjnego wymiaru pediatrycznej opieki paliatywnej
Słowa kluczowe:
chore dziecko, edukacja, pediatryczna opieka paliatywna, teoria ugruntowana, hospicjumAbstrakt
Pediatryczna opieka paliatywna odpowiada na szeroki zakres potrzeb chorego dziecka i jego bliskich (Friedrichsdorf, Bruera 2018: 7). Jednym z obszarów wsparcia jest rozwój osobowościowy dziecka i członków rodziny. W ten sposób opieka paliatywna włącza się w proces edukacji środowiska rodzinnego. Dla zbadania tego obszaru zasadne jest zastosowanie teorii ugruntowanej, będącej adekwatnym podejściem do eksploracji zagadnień edukacyjnych (Chong, Yeo 2015: 266). W artykule zaprezentowano wyniki autorskich badań przeprowadzonych z wykorzystaniem teorii ugruntowanej w konstruktywistycznym ujęciu K. Charmaz. Wyniki badań zostały zaprezentowane za pomocą modelu edukacji realizowanej w rodzinie objętej opieką hospicjum domowego dla dzieci. Model pokazuje podstawowe założenia, zasady i metody edukacyjne, a także uwarunkowania i perspektywy realizacji tego procesu. Wsparcie udzielone przez hospicjum posiada tanatopedagogiczny wymiar.
Downloads
Bibliografia
Addington-Hall J.M. (2009), Introduction [in:] J.M. Addington-Hall, E. Bruera, I.J. Higginson, S. Payne (eds), Research Methods in Palliative Care, Oxford University Press, New York, 1–9.
Ary D., Cheser Jacobs L., Sorensen C.K. (2010), Introduction to Research in Education, Wadsworth Cengage Learning, Belmont.
Bauman T. (2003), Badania empiryczne jakościowe [in:] T. Pilch (ed.), Encyklopedia Pedagogiczna XXI wieku, vol. 1, Żak, Warszawa, 279–288.
Bee W. (2007), Bedside teaching [w:] W. Bee, N. Hughes (ed.), Education in Palliative Care. Building a Culture of Learning, Oxford University Press, New York, 115–125.
Bee W., Hughes N. (2007), Introduction. Learning and teaching of palliative care [in:] W. Bee, N. Hughes (ed.), Education in Palliative Care. Building a Culture of Learning, Oxford University Press, New York, 1–8.
Bialic K. (2016), Wsparcie społeczne rodziny z dzieckiem przewlekle chorym, Seminare 37 (1): 131–142.
Binnebesel J. (2013), Tanatopedagogika w doświadczeniu wielowymiarowości człowieka i śmierci, Wydawnictwo Adam Marszałek, Toruń.
Booth S., Edmonds P., Kendall M. (2010), Palliative Care in the Acute Hospital Setting. A Practical Guide, Oxford University Press, New York.
Chambers L. Goldman A. (ed.) (2018), A Guide to Children’s Palliative Care. Supporting Babies, Children and Young People with Life-limiting and Life-threatening Conditions and Their Families, Together for Short Lives, Bristol.
Charmaz K. (1990), ‘Discovering’ chronic illness. Using grounded theory, Social Science & Medicine, 30 (11): 1161–1172.
Charmaz K. (1991), Good Days, Bad Days. The Self in Chronic Illness and Time, Rutgers University Press, New Brunswick.
Chong C.H., Yeo K.J. (2015), An overview of grounded theory design in educational research, Asian Social Science, 11 (12): 258–268.
Connor S. (2014), The global spread of hospice and palliative care [in:] J. Stillion, T. Attig (eds), Death, Dying, and Bereavement. Contemporary Persectives, Institutions, and Practices, Springer Publishing Company, New York, 181–192.
Council of Europe (2003), Recommendation Rec (2003), 24 of the Committee of Ministers to member states on the organisation of palliative care, Available at: https://www.coe.int/t/ dg3/health/Source/Rec(2003)24_en.pdf (accessed: 24 October 2019).
Crozier F., Hancock L.E. (2012), Pediatric palliative care. Beyond the end of life, Pediatric Nursing, 38 (4), 198–203, 227.
Denzin N., Lincoln Y. (2011), Introduction. The discipline and practice of qualitative research [in:] N. Denzin, Y. Lincoln (eds), Handbook of Qualitative Research, Sage, London, 1–19.
Denzin N., Lincoln Y. (2009), Wprowadzenie. Dziedzina i praktyka badań jakościowych [w:] N. Denzin, Y. Lincoln (eds), K. Podemski, Metody badań jakościowych, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa, 1: 23.
DiCicco¬Bloom B., Crabtree B.F. (2006), The qualitative research interview, Medical Education, 40: 314–321.
Dicks B., Flewitt R., Lancaster L., Pahl K. (2011), Multimodality and ethnography: working at the intersection, Qualitative Research, 11: 227–237.
Dworak J. (2018), Wpływ ponowoczesności na proces edukacyjny w szkołach wyższych (Zastosowanie teorii ugruntowanej w badaniach nad edukacją), Horyzonty Wychowania, 17 (42): 195–204.
Friedrichsdorf S.J., Bruera E. (2018), Delivering pediatric palliative care. From denial, palliphobia, pallilalia to palliactive, Children, 5 (9): 1–13.
Glaser B.G., Strauss A.L. (1967), The Discovery of Grounded Theory. Strategies for Qualitative Research, Aldine Publishing Company, Chicago, IL.
Glaser B.G., Strauss A.L. (1968), Time for Dying, Aldine Publishing Company, Chicago IL.
Godawa G. (2016), Funkcjonowanie rodziny dziecka objętego domową opieką hospicyjną. Studium tanatopedagogiczne, Wydawnictwo Edukacyjne Akapit, Toruń.
Godawa G. (2018), Rodzina wobec nieuleczalnej choroby dziecka. Aspekty tanatopedagogiczne, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków.
Gray D.E. (2009), Doing Research in the Real World, Sage Publications, London. Green J., Thorogood N. (2009), Qualitative Methods for Health Research, Sage Publications, London.
Grinyer A. (2012), Palliative and End of Life Care for Children and Young People. Home, Hospice, and Hospital, Wiley-Blackwell Publishing, Oxford.
Grzybowski P.P. (2010), Chorzy i umierający jako Obcy. Wspólne wątki pedagogiki międzykulturowej i tanatopedagogiki [w:] T. Lewowicki, E. Ogrodzka-Mazur (eds), Edukacja międzykulturowa – teorie, poglądy, doświadczenia społeczne, Wydawnictwo Adam Marszałek, Cieszyn–Warszawa–Toruń, 287–299.
Juszczyk S. (2013), Badania jakościowe w naukach społecznych. Szkice metodologiczne, Wydawnictwo Uniwersytetu Śląskiego, Katowice.
KE/0/01.2015 (2015), Komisja Etyki Uniwersytetu Papieskiego Jana Pawła II w Krakowie. Opinia dotycząca projektu badawczego, zatytułowanego „Realizacja procesu wychowania w rodzinie dziecka objętego opieką hospicyjną”.
Klick J.C., Hauer J. (2010), Pediatric Palliative Care, Current Problems in Pediatric and Adolescent Health Care, 40 (6): 119–152.
Konecki K.T. (2015), Anselm L. Strauss – pragmatyczne korzenie, pragmatyczne konsekwencje, Przegląd Socjologii Jakościowej, 11 (1): 12–39.
Korzeniewska-Eksterowicz A. (2011a), Organizacja pediatrycznej opieki paliatywnej w Polsce [w:] A. Korzeniewska-Eksterowicz, W. Młynarski (eds), Pediatryczna opieka paliatywna, Uniwersytet Medyczny, Łódź, 26–31.
Korzeniewska-Eksterowicz A. (2011b), Założenia i charakterystyka pediatrycznej opieki paliatywnej [w:] A. Korzeniewska-Eksterowicz, W. Młynarski (eds), Pediatryczna opieka paliatywna, Uniwersytet Medyczny, Łódź, 14–19.
Kubinowski D. (2011), Jakościowe badania pedagogiczne. Filozofia, metodyka, ewaluacja, Wydawnictwo Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej, Lublin.
Lavelle J. (1994), Education and the sick child [in:] L. Hill (ed.), Caring for Dying Children and Their Families, Chapman and Hall, London, 87–105.
Levin R.S. (2001), The primary care physician’s role [in:] A. Armstrong-Dailey, S. Zabrock (eds), Hospice Care for Children, Oxford University Press, Oxford, 284–292.
Mazurek E. (2013), Choroba w rodzinie. Zastosowanie metodologii teorii ugruntowanej do analizy funkcjonowania rodziny w sytuacji choroby, Family Forum, 3: 25–39.
Morrell P.D., Carroll J.B. (2010), Conducting Educational Research. A Primer for Teachers and Administrator, Sense Publishers, Rotterdam–Boston–Taipei.
Ogińska-Bulik N. (2010), Doświadczanie sytuacji traumatycznych a zjawisko potraumatycznego rozwoju u młodzieży, Psychologia Rozwojowa, 15 (3): 33–43.
Ogińska-Bulik N. (2014), Rola duchowości w rozwoju po traumie u osób zmagających się z przewlekłymi chorobami somatycznymi, Psychiatria i Psychoterapia, 10 (3): 3–16.
Palka S. (2018), Wiązanie podejść metodologicznych w pedagogice teoretyczno-praktycznej, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków.
Payne S. (2009), Qualitative methods of data collection and analysis [in:] J.M. Addington-Hall, E. Bruera, I.J. Higginson, S. Payne (eds), Research Methods in Palliative Care, Oxford University Press, New York, 139–161.
Peters M., Ten Cate O. (2014), Bedside teaching in medical education. A literature review, Perspectives on Medical Education, 3 (2): 76–88.
Research Methods in Education (2012), Windows on practice guide. B.Ed. (Hons.) Elementary, Available at: https://hec.gov.pk/english/services/universities/RevisedCurricula/Documents/2011-2012/Education/ResearchMethods_Sept13.pdf (accessed: 25 October 2019).
Przyłuska-Fiszer A., Wójcik A. (2009), Problemy metodologiczne badań naukowych w opiece paliatywnej, Diametros, 19: 119–131.
Reyna Y.Z., Bennett M.I., Bruera E. (2009), Ethical and practical issues in designing and conducting clinical trials in palliative care [in:] J.M. Addington-Hall, E. Bruera, I.J. Higginson, S. Payne (eds), Research Methods in Palliative Care, Oxford University Press, New York, 27–41.
Saunders C. (2000), The evolution of palliative care, Patient Education and Counseling, 41 (1): 7–13.
Smallman A. (2007), Assessment of Needs and Models of Care [in:] E. Brown, B. Warr (eds), Supporting the Child and the Family in Paediatric Palliative Care, Jessica Kingsley Publishers, London–Philadelphia, 38–48.
Stevens M.M. (2004), Care of the dying child and adolescent. Family adjustment and support [in:] D. Doyle, G. Hanks, N.I. Cherny, K. Calman (eds), Oxford Textbook of Palliative Medicine, Oxford University Press, New York, 806–822.
Szczepaniak L. (2008), Troska o dziecko umierające w szpitalu. Studium z pogranicza medycyny i teologii moralnej, Wydawnictwo Instytutu Teologicznego Księży Misjonarzy, Kraków.
Szymczak J. (2017), Co się dzieje w umysłach nauczycieli, kiedy myślą o pracy z uczniami?, Teraźniejszość – Człowiek – Edukacja, 3 (79): 117–130.
Tedeschi R.G., Calhoun L.G. (1996), The posttraumatic growth inventory. Measuring positive legacy of trauma, Journal of Traumatic Stress, 9 (3): 455–472.
Thurmond V.A. (2001), The point of triangulation, Journal of Nursing Scholarship, 33 (3): 253–258.
Travers E., Mitchell D. (2012), Zagadnienia strategiczne i ogólne w opiece paliatywnej [w:] S. Kinghorn, S. Gaines (eds), K. De Walden-Gałuszko, A. Gaworska-Krzemińska, Opieka paliatywna, Elsevier Urban & Partner, Wrocław, 1–8.
Tucker T. (2009), Culture of death denial. Relevant or rhetoric in medical education?, Journal of Palliative Medicine, 12(12): 1105–1108.
United Nations Inter-agency Group for Child Mortality Estimation (2019), Levels & Trends in Child Mortality. Report 2019. Available for download at: https://data. unicef.org/resources/levels-and-trends-in-child-mortality/ (accessed: 25 October 2019).
WHO (20.11.2018a,) Definition of palliative care for children, Available at: http://www.who. int/cancer/palliative/definition/en/ (accessed: 20 November 2018).
WHO (20.11.2018b), Definition of palliative care, Available at: http://www.who.int/cancer/ palliative/definition/en/ (accessed: 20 November 2018).
