Selected aspects of a child with Down Syndrome family's functioning- a case study
Keywords:
family, intellectual disability, Down syndrome, disabled childAbstract
The article depicts a functioning of a family bringing up a child with intellectual disabilities. The depiction concerns two important aspect, i.e. educational and emotional. The analysis was based on an individual case study of a child with Down syndrome and its family. The problems raised in the research were focused on the following: parent’s emotions and feelings towards a disabled child, the characteristics of the process of accepting a disabled child, identification of main attitudes of parents towards a disabled child, as well as parent’s skills and methods applied to the child. Each family bringing up a non-disabled child as well as the one with an intellectual disability develops their own special ways of dealing with numerous daily problems. The quality and type of family problems, regardless of whether a child to be raised shows signs of normal or impaired development, consists of many important variables. Studies show that a child with intellectual disabilities very often causes several emotional, caring or upbringing problems which parents cannot always cope with. It seems indispensable for the parents to seek help from close relatives, therapists and specialist assistance institutions. It is important to understand that a disabled person needs special parental help and assistance, relative and proportional to the type and degree of their intellectual disability.
Downloads
References
Będkowska-Heine V. (2007), Wpływ przewlekłej choroby dziecka na funkcjonowanie w roli ojca [w:] B. Cytowska, B. Wilczura (red.), Dziecko chore. Zagadnienia biopsychiczne i pedagogiczne, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków.
Bakiera L., Stelter Ż. (2010), Rodzicielstwo z perspektywy rodziców dziecka pełnosprawnego i niepełnosprawnego intelektualnie [w:] A. Kotlarska-Michalska (red.), Roczniki Socjologii Rodziny. Studia Socjologiczne i Interdyscyplinarne. Tom XX. Zalety i wady życia w rodzinie i poza rodziną, Wydawnictwo Naukowe UAM, Poznań.
Bielecki J. (2002), Wychowanie szansą dojrzałej osobowości [w:] A. Grochowska (red.), Wokół psychologii osobowości, UKSW, Warszawa.
Bubała K., Gierek P. (2018), Funkcjonowanie społeczne dorosłej osoby z zespołem Downa – studium przypadku, Niepełnosprawność i Rehabilitacja, nr 4.
Chrzanowska I. (2009), Zaniedbane obszary edukacji – pomiędzy pedagogiką a pedagogiką specjalną. Wybrane zagadnienia, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków.
Chrzanowska I. (2018), Pedagogika specjalna. Od tradycji do współczesności, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków.
Cunningham C. (1992), Dzieci z zespołem Downa. Poradnik dla rodziców, WSiP, Warszawa.
Ćwirynkało K. (2010), Społeczne funkcjonowanie osób z lekką niepełnosprawnością intelektualną w kontekście ich autonomii i podmiotowości, Wydawnictwo Edukacyjne Akapit, Toruń.
Ćwirynkało K., Antoszewska B. (2010), Aktualne podejścia w pedagogice osób z niepełnosprawnością intelektualną [w:] S. Przybyliński (red.), Pedagogika specjalna – tak wiele pozostaje dla nas tajemnicą, Wydawnictwo OWM, Olsztyn.
Diener E., Lucas R.E., Oishi S. (2008), Dobrostan psychiczny. Nauka o szczęściu i zadowoleniu z życia [w:] J. Czapiński (red.), Psychologia pozytywna. Nauka o szczęściu, zdrowiu, sile i cnotach człowieka, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa.
Domarecka-Malinowska E. (1994), Pomoc rodzinie dziecka niepełnosprawnego, Edukacja i Dialog”, nr 10.
Grzegorzewska M. (1964), Pedagogika specjalna, PIPS, Warszawa.
Jaworowska A., Matczak A. (1998), Test Niedokończonych Zdań Rottera (RISB). Podręcznik, PTP, Warszawa.
Kaczmarek B.B. (2008), Wykorzystywanie gestów w procesie porozumiewania się osób z zespołem Downa [w:] B.B. Kaczmarek (red.), Wspomaganie rozwoju dziecka z zespołem Downa – teoria i praktyka, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków.
Kamińska-Reyman J. (1995), Rodzice zagubieni w rzeczywistości [w:] I. Heszen-Niejodek (red.), Doświadczanie kryzysu – szansa rozwoju czy ryzyko zaburzeń?, Wydawnictwo UŚ, Katowice.
Karwowska M., Albrecht M. (2008), Niepełnosprawność dziecka przyczyną rozpadu czy spójności rodziny?, Transdyscyplinarne Studia o Kulturze (i) Edukacji, nr 3.
Karwowska M. (2005), Rodzice w trudnej sytuacji wychowania dziecka niepełnosprawnego intelektualnie [w:] Z. Janiszewska-Nieścioruk (red.), Sfery życia osób z niepełnosprawnością intelektualną, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków.
Klajmon-Lech U. (2018), Trajektoria życia rodziców dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi, Wydawnictwo Adam Marszałek, Toruń.
Kościelska M. (1995), Oblicza upośledzenia, PWN, Warszawa.
Kowalik S. (2019), Rola rehabilitacji w rozwoju osób niepełnosprawnych intelektualnie – co lekarze powinni o tym wiedzieć, Medycyna Praktyczna, nr 1.
Kowalik S. (2020), Stosowana psychologia rehabilitacji, t. 17, Scholar, Warszawa.
Kozubska A. (2000), Opieka i wychowanie w rodzinie dziecka upośledzonego umysłowo w stopniu lekkim, WU AB im. Kazimierza Wielkiego, Bydgoszcz.
Łobocki M. (2004), Metody i techniki badań pedagogicznych, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków.
Maciarz A. (2005), Mały leksykon pedagoga specjalnego, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków.
Marzec H., Ruszkiewicz D. (2014), Współczesna rodzina polska w sytuacji kryzysu, Naukowe Wydawnictwo Piotrkowskie, Piotrków Trybunalski.
Międzynarodowa Statystyczna Klasyfikacja Chorób i Problemów Zdrowotnych – X Rewizja, t. 1, wyd. 2008.
Minczakiewicz E. (2001), Jak pomóc w rozwoju dziecka z zespołem Downa, Wydawnictwo Naukowe AP, Kraków.
Oknińska M. (2008), Proces akceptacji dziecka upośledzonego umysłowo w rodzinie [w:] Student niepełnosprawny, Szkice i Rozprawy, nr 8 (1), IP UPH, Siedlce.
Minczakiewicz E. (2015),Rodziny z dzieckiem z zespołem Downa w sytuacji kryzysu ekonomicznego, przemian społecznych i obyczajowych [w:] Wychowanie w Rodzinie, t. 11, ZHE IP UW, Kraków.
Pańczyk J. (2006), Upośledzenie umysłowe czy niepełnosprawność intelektualna [w:] J. Pańczyk (red.), Forum pedagogów specjalnych XXI wieku, Wydawnictwo UŁ, Łódź.
Pilch T., Bauman T. (2001), Zasady badań pedagogicznych, Żak, Warszawa.
Piotrowicz R., Rymarczyk K (2015), Niepełnosprawność intelektualna – neurorozwojowe zaburzenie [w:] F.M. Robakowski (red.), Spektrum Autyzmu – neurorozwojowe zaburzenia współwystępujące, Wydawnictwo Krajowe Towarzystwo Autyzmu, Warszawa.
Pisula E. (2007), Rodzice i rodzeństwo dzieci z zaburzeniami rozwoju, Wydawnictwo UW, Warszawa.
Pużyński S., Wciórka J., (2000), Klasyfikacja zaburzeń psychicznych i zaburzeń zachowania w ICD–10. Opisy kliniczne i wskazówki diagnostyczne, Vesalius, Kraków–Warszawa.
Stake R. E. (2009), Jakościowe studium przypadku [w:] N.K. Denzin, Y.S. Lincoln (red.), Metody badań jakościowych, t. 1, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa.
Stelter Ż. (2007), Rodzina z dzieckiem upośledzonym umysłowo [w:] A. Michalska (red.), Roczniki Socjologii Rodziny. Studia Socjologiczne i Interdyscyplinarne, t. 17 – Obrazy życia rodzinnego z perspektywy interdyscyplinarnej, Wydawnictwo Naukowe UAM, Poznań.
Twardowski A. (1999), Sytuacja dzieci niepełnosprawnych [w:] I. Obuchowska (red.), Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, WSiP, Warszawa.
Wyczesany J. (1999), Pedagogika upośledzonych umysłowo. Wybrane zagadnienia, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków.
Zakrzewska-Manterys E. (1995), Down i zespół wątpliwości. Studium z socjologii cierpienia, Semper, Warszawa.
Zarzecki L. (2012), Teoretyczne podstawy wychowania. Teoria i praktyka w zarysie, Rada Wydawnicza Karkonoskiej Państwowej Szkoły Wyższej, Jelenia Góra.
Ziemska M. (1973), Postawy rodzicielskie, Wiedza Powszechna, Warszawa.
Żółkowska T. (2004), Wyrównywanie szans społecznych osób z niepełnosprawnością intelektualną. Uwarunkowania i obszary, Oficyna In Plus, Szczecin.
Żyta A. (2011), Życie z zespołem Downa. Narracje biograficzne rodziców, rodzeństwa i dorosłych osób z zespołem Downa, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków.
Żyta A., Ćwirynkało K. (2013), Nowe kierunki i tendencje pedagogiki osób z niepełnosprawnością intelektualną – zmiany terminologiczne, Niepełnosprawność. Dyskursy Pedagogiki Specjalnej, nr 10.