Uniwersyteckie Czasopisma NaukoweWybrane aspekty funkcjonowania rodziny dziecka z zespołem Downa – studium indywidualnego przypadku
Słowa kluczowe:
rodzina, niepełnosprawność intelektualna, zespół Downa, dziecko z niepełnosprawnościąAbstrakt
W artykule przedstawiono wybrane aspekty funkcjonowania rodziny dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w dwóch ujęciach: wychowawczym i emocjonalnym. Dokonano tego na podstawie studium indywidualnego przypadku dziecka z zespołem Downa i jego rodziny. Problemy poruszane w badaniach koncentrowały się na: emocjach i uczuciach prezentowanych przez rodziców wobec dziecka z niepełnosprawnością, specyfiki przebiegu procesu akceptacji dziecka i jego choroby, identyfikacji dominujących postaw rodziców, a także umiejętnościach oraz metodach wychowawczych stosowanych wobec dziecka z niepełnosprawnością. Każda rodzina wychowująca zarówno dziecko pełnosprawne, jak również z niepełnosprawnością intelektualną, wypracowuje własne sposoby radzenia sobie z rozlicznymi problemami, które stawia przed nią życie. Na jakość i rodzaj pojawiających się problemów w rodzinach, niezależnie od tego czy przyjdzie im wychowywać dziecko o prawidłowym, czy też zaburzonym rozwoju, składa się wiele istotnych zmiennych. Z przeprowadzonych badań wynika, że dziecko z niepełnosprawnością intelektualną niejednokrotnie przysparza rodzicom wiele problemów emocjonalnych, opiekuńczych czy też wychowawczych, z którymi nie zawsze potrafią sobie poradzić. Niezastąpiona jest tutaj pomoc ze strony najbliższych osób, terapeutów oraz specjalistycznych instytucji pomocowych. Trzeba zrozumieć, że dziecko z niepełnosprawnością intelektualną potrzebuje od rodziców specjalnej pomocy, która powinna być proporcjonalna do rodzaju i stopnia jego niepełnosprawności.
Downloads
Bibliografia
Będkowska-Heine V. (2007), Wpływ przewlekłej choroby dziecka na funkcjonowanie w roli ojca [w:] B. Cytowska, B. Wilczura (red.), Dziecko chore. Zagadnienia biopsychiczne i pedagogiczne, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków.
Bakiera L., Stelter Ż. (2010), Rodzicielstwo z perspektywy rodziców dziecka pełnosprawnego i niepełnosprawnego intelektualnie [w:] A. Kotlarska-Michalska (red.), Roczniki Socjologii Rodziny. Studia Socjologiczne i Interdyscyplinarne. Tom XX. Zalety i wady życia w rodzinie i poza rodziną, Wydawnictwo Naukowe UAM, Poznań.
Bielecki J. (2002), Wychowanie szansą dojrzałej osobowości [w:] A. Grochowska (red.), Wokół psychologii osobowości, UKSW, Warszawa.
Bubała K., Gierek P. (2018), Funkcjonowanie społeczne dorosłej osoby z zespołem Downa – studium przypadku, Niepełnosprawność i Rehabilitacja, nr 4.
Chrzanowska I. (2009), Zaniedbane obszary edukacji – pomiędzy pedagogiką a pedagogiką specjalną. Wybrane zagadnienia, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków.
Chrzanowska I. (2018), Pedagogika specjalna. Od tradycji do współczesności, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków.
Cunningham C. (1992), Dzieci z zespołem Downa. Poradnik dla rodziców, WSiP, Warszawa.
Ćwirynkało K. (2010), Społeczne funkcjonowanie osób z lekką niepełnosprawnością intelektualną w kontekście ich autonomii i podmiotowości, Wydawnictwo Edukacyjne Akapit, Toruń.
Ćwirynkało K., Antoszewska B. (2010), Aktualne podejścia w pedagogice osób z niepełnosprawnością intelektualną [w:] S. Przybyliński (red.), Pedagogika specjalna – tak wiele pozostaje dla nas tajemnicą, Wydawnictwo OWM, Olsztyn.
Diener E., Lucas R.E., Oishi S. (2008), Dobrostan psychiczny. Nauka o szczęściu i zadowoleniu z życia [w:] J. Czapiński (red.), Psychologia pozytywna. Nauka o szczęściu, zdrowiu, sile i cnotach człowieka, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa.
Domarecka-Malinowska E. (1994), Pomoc rodzinie dziecka niepełnosprawnego, Edukacja i Dialog”, nr 10.
Grzegorzewska M. (1964), Pedagogika specjalna, PIPS, Warszawa.
Jaworowska A., Matczak A. (1998), Test Niedokończonych Zdań Rottera (RISB). Podręcznik, PTP, Warszawa.
Kaczmarek B.B. (2008), Wykorzystywanie gestów w procesie porozumiewania się osób z zespołem Downa [w:] B.B. Kaczmarek (red.), Wspomaganie rozwoju dziecka z zespołem Downa – teoria i praktyka, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków.
Kamińska-Reyman J. (1995), Rodzice zagubieni w rzeczywistości [w:] I. Heszen-Niejodek (red.), Doświadczanie kryzysu – szansa rozwoju czy ryzyko zaburzeń?, Wydawnictwo UŚ, Katowice.
Karwowska M., Albrecht M. (2008), Niepełnosprawność dziecka przyczyną rozpadu czy spójności rodziny?, Transdyscyplinarne Studia o Kulturze (i) Edukacji, nr 3.
Karwowska M. (2005), Rodzice w trudnej sytuacji wychowania dziecka niepełnosprawnego intelektualnie [w:] Z. Janiszewska-Nieścioruk (red.), Sfery życia osób z niepełnosprawnością intelektualną, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków.
Klajmon-Lech U. (2018), Trajektoria życia rodziców dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi, Wydawnictwo Adam Marszałek, Toruń.
Kościelska M. (1995), Oblicza upośledzenia, PWN, Warszawa.
Kowalik S. (2019), Rola rehabilitacji w rozwoju osób niepełnosprawnych intelektualnie – co lekarze powinni o tym wiedzieć, Medycyna Praktyczna, nr 1.
Kowalik S. (2020), Stosowana psychologia rehabilitacji, t. 17, Scholar, Warszawa.
Kozubska A. (2000), Opieka i wychowanie w rodzinie dziecka upośledzonego umysłowo w stopniu lekkim, WU AB im. Kazimierza Wielkiego, Bydgoszcz.
Łobocki M. (2004), Metody i techniki badań pedagogicznych, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków.
Maciarz A. (2005), Mały leksykon pedagoga specjalnego, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków.
Marzec H., Ruszkiewicz D. (2014), Współczesna rodzina polska w sytuacji kryzysu, Naukowe Wydawnictwo Piotrkowskie, Piotrków Trybunalski.
Międzynarodowa Statystyczna Klasyfikacja Chorób i Problemów Zdrowotnych – X Rewizja, t. 1, wyd. 2008.
Minczakiewicz E. (2001), Jak pomóc w rozwoju dziecka z zespołem Downa, Wydawnictwo Naukowe AP, Kraków.
Oknińska M. (2008), Proces akceptacji dziecka upośledzonego umysłowo w rodzinie [w:] Student niepełnosprawny, Szkice i Rozprawy, nr 8 (1), IP UPH, Siedlce.
Minczakiewicz E. (2015),Rodziny z dzieckiem z zespołem Downa w sytuacji kryzysu ekonomicznego, przemian społecznych i obyczajowych [w:] Wychowanie w Rodzinie, t. 11, ZHE IP UW, Kraków.
Pańczyk J. (2006), Upośledzenie umysłowe czy niepełnosprawność intelektualna [w:] J. Pańczyk (red.), Forum pedagogów specjalnych XXI wieku, Wydawnictwo UŁ, Łódź.
Pilch T., Bauman T. (2001), Zasady badań pedagogicznych, Żak, Warszawa.
Piotrowicz R., Rymarczyk K (2015), Niepełnosprawność intelektualna – neurorozwojowe zaburzenie [w:] F.M. Robakowski (red.), Spektrum Autyzmu – neurorozwojowe zaburzenia współwystępujące, Wydawnictwo Krajowe Towarzystwo Autyzmu, Warszawa.
Pisula E. (2007), Rodzice i rodzeństwo dzieci z zaburzeniami rozwoju, Wydawnictwo UW, Warszawa.
Pużyński S., Wciórka J., (2000), Klasyfikacja zaburzeń psychicznych i zaburzeń zachowania w ICD–10. Opisy kliniczne i wskazówki diagnostyczne, Vesalius, Kraków–Warszawa.
Stake R. E. (2009), Jakościowe studium przypadku [w:] N.K. Denzin, Y.S. Lincoln (red.), Metody badań jakościowych, t. 1, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa.
Stelter Ż. (2007), Rodzina z dzieckiem upośledzonym umysłowo [w:] A. Michalska (red.), Roczniki Socjologii Rodziny. Studia Socjologiczne i Interdyscyplinarne, t. 17 – Obrazy życia rodzinnego z perspektywy interdyscyplinarnej, Wydawnictwo Naukowe UAM, Poznań.
Twardowski A. (1999), Sytuacja dzieci niepełnosprawnych [w:] I. Obuchowska (red.), Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, WSiP, Warszawa.
Wyczesany J. (1999), Pedagogika upośledzonych umysłowo. Wybrane zagadnienia, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków.
Zakrzewska-Manterys E. (1995), Down i zespół wątpliwości. Studium z socjologii cierpienia, Semper, Warszawa.
Zarzecki L. (2012), Teoretyczne podstawy wychowania. Teoria i praktyka w zarysie, Rada Wydawnicza Karkonoskiej Państwowej Szkoły Wyższej, Jelenia Góra.
Ziemska M. (1973), Postawy rodzicielskie, Wiedza Powszechna, Warszawa.
Żółkowska T. (2004), Wyrównywanie szans społecznych osób z niepełnosprawnością intelektualną. Uwarunkowania i obszary, Oficyna In Plus, Szczecin.
Żyta A. (2011), Życie z zespołem Downa. Narracje biograficzne rodziców, rodzeństwa i dorosłych osób z zespołem Downa, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków.
Żyta A., Ćwirynkało K. (2013), Nowe kierunki i tendencje pedagogiki osób z niepełnosprawnością intelektualną – zmiany terminologiczne, Niepełnosprawność. Dyskursy Pedagogiki Specjalnej, nr 10.
