Uniwersyteckie Czasopisma NaukoweRola autonomii i uczestnictwa społecznego w kształtowaniu poczucia jakości życia osób z długotrwałą niepełnosprawnością nabytą
Słowa kluczowe:
autonomia, uczestnictwo, jakość życia, długotrwała niepełnosprawnośćAbstrakt
W efektywnej rehabilitacji osób z niepełnosprawnością istotną rolę pełni aktywność i uczestnictwo w życiu oraz jego pozytywna ocena. Celem prezentowanych badań jest analiza związku pomiędzy autonomią i uczestnictwem w życiu społecznym oraz rodzinnym osób z długotrwałą niepełnosprawnością nabytą a ich poczuciem jakości życia. Zastosowano następujące narzędzia badawcze: Kwestionariusz WHOQOL-BREF Światowej Organizacji Zdrowia w adaptacji L. Wołowickiej i K. Jaracz oraz Kwestionariusz Wpływu na Uczestnictwo i Autonomię (KWUA) autorstwa M. Cardol w adaptacji S. Byry i M. Dudy. Przebadano 78 osób. Wyniki badań wskazują, że satysfakcjonujące relacje społeczne oraz autonomia, w szczególności autonomia dotycząca aktywności poza domem, mają istotne znaczenie w kształtowaniu poczucia jakości życia badanych z długotrwałą niepełnosprawnością ruchową. Potwierdza to przyjętą hipotezę o pozytywnym związku autonomii i uczestnictwa z odczuwanym poczuciem jakości życia.
Downloads
Bibliografia
Adriaansen J., Ruij, L., Koppenhagen C., Asbeck F., Snoek G., Kuppevelt D., Post M. (2016), Secondary health conditions and quality of life in persons living with spinal cord injury for at least ten years, „Journal of Rehabilitation Medicine”, 48 (10): 853–860; https://doi.org/10.2340/16501977-2166.
Barclay L., McDonald R., Lentin P., Bourke-Taylor H. (2016), Facilitators and barriers to social and community participation following spinal cord injury, „Australian Occupational Therapy Journal”, 63 (1): 19–28; https://doi.org/10.1111/1440-1630.12241.
Barker R.N., Kendall M.D., Amsters D.I., Pershouse K.J., Haines T.P., Kuipers P. (2009), The relationship between quality of life and disability across the lifespan for people with spinal cord injury, „Spinal Cord”, 47 (2): 149–155; https://doi.org/10.1038/sc.2008.82.
Błachnio A. (2019), Potencjał osób w starości: Poczucie jakości życia w procesie starzenia się, Wydawnictwo Uniwersytetu Kazimierza Wielkiego, Bydgoszcz.
Błażejewski G., Rejman K. (2019), Medyczne i społeczne aspekty jakości życia osób niepełnosprawnych ruchowo, Oficyna Wydawnicza Politechniki Rzeszowskiej, Rzeszów.
Boczkowska M., Duda M. (2017), Czynniki kontekstualne ICF w doświadczaniu niepełnosprawności [w:] Wybrane konteksty i wyzwania współczesnej pedagogiki specjalnej, red. K. Barłóg, (s. 131–140), Wydawnictwo Uniwersytetu Rzeszowskiego, Rzeszów.
Brown J., Bowling A., Flynn T. (2004), Models of Quality of Life: A Taxonomy, Overview and Systematic Review of the Literature, European Forum on Population Ageing Research, London–Bristol.
Brown M. (2010), Participation: The Insider’s Perspective, „Archives of Physical Medicine and Rehabilitation”, 91 (9): 34–37; https://doi.org/10.1016/j.apmr.2009.11.030.
Byra S. (2011), Satysfakcja z życia osób z uszkodzeniem rdzenia kręgowego w pierwszym okresie nabycia niepełnosprawności – funkcje wsparcia otrzymywanego i oczekiwanego, „Medycyna Ogólna i Nauki o Zdrowiu”, 17 (2): 64–70.
Byra S. (2021), Associations between post-traumatic growth and wisdom in people with long-term paraplegia – the role of disability appraisals and participation, „Disability and Rehabilitation”, 1–8; https://doi.org/10.1080/09638288.2020.1867903.
Byra S., Duda M. (2019a), Impact on Participation and Autonomy Questionnaire (IPA) – Sprawdzenie właściwości psychometrycznych polskiej wersji narzędzia, „Niepełnosprawność. Dyskursy Pedagogiki Specjalnej, 35: 103–126; https://doi.org/10.4467/25439561. NP.19.034.12277.
Byra S., Duda M. (2019b), Postrzeganie własnej autonomii a satysfakcja z życia u osób z nabytą niepełnosprawnością ruchową – analiza roli moderatorów, „Człowiek – Niepełnosprawność – Społeczeństwo”, 45 (3): 17–36; https://doi.org/10.5604/01.3001.0013.6222.
Cao Y., Krause J.S. (2021), The association between secondary health conditions and indirect costs after spinal cord injury, „Spinal Cord”, 59 (3): 306–310; https://doi.org/10.1038/s41393- 020-00567-4.
Cardol M., Beelen A., van den Bos G.A., de Jong B.A., de Groot I.J., de Haan R.J. (2002), Responsiveness of the Impact on Participation and Autonomy questionnaire, „Archives of Physical Medicine and Rehabilitation”, 83 (11): 1524–1529; https://doi.org/10.1053/ apmr.2002.35099.
Chen B.K., Jalal H., Hashimoto H., Suen S., Eggleston K., Hurley M., Bhattacharya J. (2016), Forecasting trends in disability in a super-aging society: Adapting the Future Elderly Model to Japan, „The Journal of the Economics of Ageing”, 8: 42–51; https://doi.org/ 10.1016/j.jeoa.2016.06.001.
Derbis R. (2007), Poczucie jakości życia a zjawiska afektywne [w:] Społeczne konteksty jakości życia, red. S. Kowalik, (s. 13–52), Wydawnictwo Uczelniane WSG, Bydgoszcz.
Eyssen I.C., Steultjens M.P., Dekker J., Terwee C.B. (2011), A Systematic Review of Instruments Assessing Participation: Challenges in Defining Participation, „Archives of Physical Medicine and Rehabilitation”, 92 (6): 983–997, https://doi.org/10.1016/j.apmr.2011.01.006.
Fallahpour M., Jonsson H., Joghataei M.T., Kottorp A. (2011), Impact on Participation and Autonomy (IPA): Psychometric evaluation of the Persian version to use for persons with stroke, „Scandinavian Journal of Occupational Therapy”, 18 (1): 59–71; https://doi. org/10.3109/11038121003628353.
Fekete C., Wahrendorf M., Reinhardt J.D., Post M.W.M., Siegrist J. (2014), Work stress and quality of life in persons with disabilities from four European countries: The case of spinal cord injury, „Quality of Life Research: An International Journal of Quality of Life Aspects of Treatment, Care and Rehabilitation”, 23 (5): 1661–1671; https://doi.org/ 10.1007/s11136-013-0610-7.
Geyh S., Ballert C., Sinnott A., Charlifue S., Catz A., D’Andrea Greve J.M., Post M.W.M. (2013), Quality of life after spinal cord injury: A comparison across six countries, „Spinal Cord”, 51 (4): 322–326; https://doi.org/10.1038/sc.2012.128.
Geyh S., Peter C., Müller R., Bickenbach J.E., Kostanjsek N., Ustün B.T., Cieza A. (2011), The Personal Factors of the International Classification of Functioning, Disability and Health in the literature—A systematic review and content analysis, „Disability and Rehabilitation”, 33 (13–14): 1089–1102; https://doi.org/10.3109/09638288.2010.523104.
Hahn J.E., Aronow H.U., Rosario E.R., Guenther N. (2013), Multidimensional health risk appraisal among adults aging with acquired disabilities, „Disability and Health Journal”, 6 (3): 195–203; https://doi.org/10.1016/j.dhjo.2013.02.002.
Hilberink S.R., van der Slot W.M.A., Klem M. (2017), Health and participation problems in older adults with long-term disability, „Disability and Health Journal”, 10 (2): 361–366, https://doi.org/10.1016/j.dhjo.2016.12.004.
Hoefsmit N., Houkes I., Nijhuis F. (2014), Environmental and personal factors that support early return-to-work: A qualitative study using the ICF as a framework, „Work (Reading, Mass.)”, 48 (2): 203–215; https://doi.org/10.3233/WOR-131657.
ICF (2001), Międzynarodowa Klasyfikacja Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia, Światowa Organizacja Zdrowia, Genewa.
Jain N.B., Sullivan M., Kazis L.E., Tun C.G., Garshick E. (2007), Factors Associated with Health-Related Quality of Life in Chronic Spinal Cord Injury, „American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation”, 86 (5): 387–396, https://doi.org/10.1097/PHM. 0b013e31804a7d00.
Jörgensen S., Costa Andersson M.V., Lexell J. (2021), Changes in health-related quality of life among older adults aging with long-term spinal cord injury, „Spinal Cord”, 59 (7): 769–776, https://doi.org/10.1038/s41393-020-00579-0.
Jörgensen S., Iwarsson S., Norin L., Lexell J. (2016), The Swedish Aging With Spinal Cord Injury Study (SASCIS): Methodology and Initial Results, PM&R, 8 (7): 667–677, https:// doi.org/10.1016/j.pmrj.2015.10.014.
Kemp B., Ettelson D. (2001), Quality of Life While Living and Aging with a Spinal Cord Injury and Other Impairments, „Topics in Spinal Cord Injury Rehabilitation”, 6 (3): 116–127, https://doi.org/10.1310/L8TF-65XD-8K1U-UE3M.
Koon L.M., Remillard E.T., Mitzner T.L., Rogers W.A. (2020), Aging Concerns, Challenges, and Everyday Solution Strategies (ACCESS) for adults aging with a long-term mobility disability, „Disability and Health Journal”, 13 (4): 100936; https://doi.org/10.1016/j.dhjo. 2020.100936.
Kowalska M., Skrzypek M., Danso F., Humeniuk M. (2012), Ocena wiarygodności kwestionariusza WHOQOL-BREF w badaniu jakości życia dorosłych, aktywnych zawodowo mieszkańców Aglomeracji Górnośląskiej, „Przegląd Epidemiologiczny”, 66 (3): 531–537.
Lammertse D.P. (2001), Maintaining Health Long-Term with Spinal Cord Injury, „Topics in Spinal Cord Injury Rehabilitation”, 6 (3): 1–21, https://doi.org/10.1310/XMBN-RWHPGVN1-Q9JH.
Levasseur M., Desrosiers J., Noreau L. (2004), Is social participation associated with quality of life of older adults with physical disabilities?, „Disability and Rehabilitation”, 26 (20): 1206–1213; https://doi.org/10.1080/09638280412331270371.
Magasi S.R., Heinemann A.W., Whiteneck G.G. (2008), Participation Following Traumatic Spinal Cord Injury: An Evidence-Based Review for Research: Report on the National Institute on Disability and Rehabilitation Research Spinal Cord Injury Measures Meeting, „The Journal of Spinal Cord Medicine”, 31 (2): 145–156; https://doi.org/10.1080/10790268.2008. 11760705.
Martins A.I., Queirós A., Cerqueira M., Rocha N., Teixeira A. (2012), The International Classification of Functioning, Disability and Health as a Conceptual Model for the Evaluation of Environmental Factors, „Procedia Computer Science”, 14: 293–300; https://doi.org/ 10.1016/j.procs.2012.10.033.
Maszke A.W. (2008), Metody i techniki badań pedagogicznych, Wydawnictwo Uniwersytetu Rzeszowskiego, Rzeszów.
Müller R., Landmann G., Béchir M., Hinrichs T., Arnet U., Jordan X., Brinkhof M.W G. (2017), Chronic pain, depression and quality of life in individuals with spinal cord injury: Mediating role of participation, „Journal of Rehabilitation Medicine”, 49 (6): 489–496; https://doi.org/10.2340/16501977-2241.
Oleś M. (2010), Jakość życia młodzieży w zdrowiu i w chorobie, Wydawnictwo KUL, Lublin. Padureanu R., Albu C.V., Pirici I., Mititelu R.R., Subtirelu M.S., Turcu-Stiolica R.A., TurcuStiolica A. (2020), Personal Autonomy as Quality of Life Predictor for Multiple Sclerosis „Patients, Journal of Clinical Medicine”, 9(5): 1349; https://doi.org/10.3390/ jcm9051349.
Perenboom R.J.M., Chorus A.M.J. (2003), Measuring participation according to the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF), „Disability and Rehabilitation”, 25 (11–12): 577–587; https://doi.org/10.1080/0963828031000137081.
Piatt J.A., Nagat, S., Zahl M., Li J., Rosenbluth J.P. (2016), Problematic secondary health conditions among adults with spinal cord injury and its impact on social participation and daily life, „The Journal of Spinal Cord Medicine”, 39 (6): 693–698; https://doi.org/10.1080/ 10790268.2015.1123845.
Remillard E.T., Fausset C.B., Fain W.B. (2019), Aging With Long-Term Mobility Impairment: Maintaining Activities of Daily Living via Selection, Optimization, and Compensation, „The Gerontologist”, 59 (3): 559–569; https://doi.org/10.1093/geront/gnx186.
Salvador-Carulla L., Gasca V.I. (2010), Defining disability, functioning, autonomy and dependency in person-centered medicine and integrated care, „International Journal of Integrated Care”, 10 (5): 69–72; https://doi.org/10.5334/ijic.495.
Sibley A., Kersten P., Ward C.D., White B., Mehta R., George S. (2006), Measuring autonomy in disabled people: Validation of a new scale in a UK population, „Clinical Rehabilitation”, 20 (9): 793–803; https://doi.org/10.1177/0269215506070808.
Smith A.E., Molton I.R., Jensen M.P. (2016), Self-reported incidence and age of onset of chronic comorbid medical conditions in adults aging with long-term physical disability, „Disability and Health Journal”, 9 (3): 533–538; https://doi.org/10.1016/j.dhjo.2016.02.002.
The WHOQOL Group (1998), The World Health Organization quality of life assessment (WHOQOL): Development and general psychometric properties, „Social Science & Medicine”, 46 (12): 1569–1585; https://doi.org/10.1016/S0277-9536(98)00009-4.
Tobiasz-Adamczyk B. (2000), Wybrane elementy socjologii zdrowia i choroby, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków.
Tsai I.H., Graves D.E., Lai C.H. (2014), The association of assistive mobility devices and social participation in people with spinal cord injuries, „Spinal Cord”, 52 (3): 209–215; https:// doi.org/10.1038/sc.2013.178.
Virués-Ortega J., de Pedro-Cuesta J., del Barrio J.L., Almazan-Isla J., Bergareche A., Bermejo-Pareja F. (2011), Spanish Epidemiological Study Group on Aging. Medical, environmental and personal factors of disability in the elderly in Spain: A screening survey based on the International Classification of Functioning, „Gaceta Sanitaria”, 25, Suppl 2: 29–38; https://doi.org/10.1016/j.gaceta.2011.07.021.
Wołowicka L., Jaracz K. (2001), Polska wersja WHOQOL 100 i WHOQOL-Bref [w:] Jakość życia w naukach medycznych, red. L. Wołowicka, (s. 231–238), Wydawnictwo Akademii Medycznej im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, Poznań.
