Academic Scientific JournalsPersons with Profound Intellectual and Multiple Disabilities in Narratives of Disability Studies –Exclusion or Inclusion?
DOI:
https://doi.org/10.26881/ndps.2023.50.02Keywords:
person with Profound Intellectual and Multiple Disabilities, disability studies, marginalisation, exclusion, inclusionAbstract
The reflections presented in the article draw inspiration from the insights of Simo Vehmasa and Reetta Mietoli (2021), representatives of disability studies, concerning the marginalisation of individuals with profound intellectual and multiple disabilities (PIMD). It manifests in various aspects, including legal regulations, the educational system, and ongoing research projects. Noteworthy is the ubiquity of this marginalization, evident not only within the Polish macrosystem but resonating across macrosystems globally, transcending continental boundaries. The article, based on the research projects focusing on individuals with PIMD, will provide a description of the manifestations of their inclusion and exclusion within the context of disability studies and analyse the determinants of these phenomena.
Downloads
References
Aksamit D. (2019), Kobiety – matki o macierzyństwie. Socjopedagogiczne studium narracji matek dorosłych osób z głęboką niepełnosprawnością intelektualną Wydawnictwo APS, Warszawa.
Aksamit D. (2021), Oblicza ojcostwa. Studium narracji ojców dorosłych osób z głęboką niepełnosprawnością intelektualną, Wydawnictwo APS Warszawa.
Angrosino M.V. (2009), Obserwacja w nowym kontekście. Etnografia, pedagogika i rozwój problematyki społecznej [w:] N.K. Denzin Y.S. Lincoln (red.), Metody badań jakościowych, przeł. F. Rogalski, t. 2, s. 129–153), PWN, Warszawa.
Baraniewicz M. (2019), Standardy opieki, edukacji i terapii osób z głęboką intelektualną i wieloraką niepełnsprawnością, referat wygłoszony na Konferencji poświęconej podmiotowości osób z głęboką intelektualną i wieloraką niepełnosprawnością, Poznań, 29.11.2019.
Bauersfeld S. (2015), Treści kształcenia a głęboka niepełnosprawność– proces planowania zajęć [w:] A. Fröhlich (red.), Edukacja bazalna. Nauczanie i terapia dzieci z głęboką niepełnosprawnością, GWP, Sopot, 43–61.
Bernasconi T., Böing U. (2015), Pädagogik bei schwerer und mehrfacher Behinderung, Kohlhammer, Stuttgart.
Borowska-Beszta B. (2005), Etnografia dla terapeutów (pedagogów specjalnych) – szkice metodologiczne, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków.
Crow L. (1996), Including all of our lives [w:] J. Morris (ed.), Encounters with strangers, The Women’s Press Ltd, London, s. 206–226. (wersja niepublikowana przeł. N. Laskowska, materiały przekazane podczas Seminarium: „Studia o niepełnosprawności: badanie, opór, zmiana” (10.01.2022).
Cytowska B. (2017), Ojcowie wobec opieki nad dziećmi z głęboką niepełnosprawnością intelektualną i ich edukacji – studium etnograficzne, Człowiek – Niepełnosprawność – Społeczeństwo, 2(36): 89–112.
Cytowska B, Winczura B, Stawarski A. (red.) (2008), Dzieci chore, niepełnosprawne z utrudnieniami w rozwoju, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków.
Cytpwska, B., Winczura, B. (2008), Wczesne wspomaganie małego dziecka, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków.
Fröhlich A. (1998), Stymulacja od postaw (przeł. Z. Białek, L. Czarkowska, A. Firkowska- -Mankiewicz), WSiP Spółka Akcyjna, Warszawa.
Fröhlich A. (red.) (2015), Edukacja bazalna. Nauczanie i terapia dzieci z głęboką niepełnosprawnością, GWP, Sopot.
Gałęziowski J. (2022), Niedopowiedzenie biografie. Polskie dzieci urodzone z powodu wojny, Wydawnictwo Krytyki Politycznej, Warszawa.
Jerzyk M. (2014), Miejsce i rola programu rozwoju komunikacji Makaton w Indywidualnych Systemach Komunikacyjnych dla osób z głęboką wieloraką niepełnosprawnością [w:] B.B. Kaczmarek (red.), Makaton w rozwoju osób ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi (s. 171–190), Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków.
Kielin J., Klimek-Markowicz K. (2013), Krok po kroku. nauczanie i terapia dzieci z umiarkowaną, znaczną i głęboką niepełnosprawnością intelektualną, GWP, Sopot.
Kielin J. (red.). (1999), Rozwój daje radość. Terapia dzieci upośledzonych umysłowo w stopniu głębokim, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne Gdańsk.
Konarzewski K. (2000), Jak uprawiać badania naukowe: metodologia praktyczna, WSiP, Warszawa.
Kopeć D. (2013), Rzeczywistość (nie) edukacyjna osoby z głęboką niepełnosprawnością intelektualną. Zbiorowe instrumentalne studium przypadku, Wydawnictwo Naukowe UAM Poznań.
Król A. (2022), Reprodukcja a reżimy sprawności, Nomos, Kraków.
Lamers W., Heinen N. (2006), Bildung mit ForMat. Impulse für eine veränderte Unterrichtspraxis mit Schülerinnen und Schülern mit (schwerer) Behinderung [w:] L. Desiree, W. Lamers, N. Heinen (red.), Basale Stimulation. Kritsch-konstruktiv (s. 141–205), Verlag Selbstimmes Leben, Düsseldorf.
Marcinkowska B. (2013), Model kompetencji komunikacyjnych osób z głębszą niepełnosprawnością intelektualną, Wydawnictwo APS, Warszawa.
Marcinkowska B. (2017), Zagubieni w przestrzeni społecznej – rozważania nad postrzępionym światem osób głęboko niezrozumianych [w:] J. Głodkowska (red.), Personalistyczne ujęcie fenomenu niepełnosprawności (s. 137–151), Wydawnictwo APS, Warszawa.
Ojrzyńska K. (2015), Krytyczne studia nad niepełnosprawnością w polskiej humanistyce. Słów kilka o konferencji „NegoKaKng Space for (Dis)Ability in Drama, Theatre, Film, and Media”, Niepełnosprawność – Zagadnienia, problemy, rozwiązania, IV(17): 127–137.
Piszczek M. (red.) (2008), Edukacja uczniów z głębokim upośledzeniem umysłowym, Centrum Metodyczne Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej MEN, Warszawa.
Siejak K. (2019), Teatr bazalny. Legenda o Czechu, Lechu i Rusie, Terapia specjalna dzieci i dorosłych, grudzień 2018 – styczeń 2019, 53–56.
Singer P. (2003), Etyka praktyczna (przeł. A. Sagan), KiW, Warszawa.
Singer P. (2004), Wyzwolenie zwierząt (przeł. A. Alichniewicz, A. Szczęsna), PIW, Warszawa.
Shakespeare T. (2018), Disability. The basics, Routledge, London – New York.
Szarota M., Pamuła N. (2022), Wykład wprowadzający do seminarium, pt.: „Studia o niepełnosprawności: badanie, opór, zmiana”, Muzeum Sztuki Nowoczesnej, Warszawa.
Zdrodowska M.(2016), Między aktywizmem a akademią. Studia nad niepełnosprawnością, Teksty drugie, nr 5.
Smyczek A., P. Szczawiński P., Szwiec-Kolonko J. (2015), Podnoszenie jakości edukacji osób z wieloraką niepełnosprawnością. Rozwiązania systemowe w placówce, w środowisku, w kraju, Fundacja Szkoła bez Barier, Kraków.
Wlazło M, (2022), Inkluzjonizm, ablenacjonalizm, eco-ableism – posthumanistyczne przeszukiwanie współczesnych „dyslokacji niepełnosprawności” (inclusionism, ablenationalism, ecoableism – posthumanist review of contemporary “disability dis-locations”), Niepełnosprawność i Rehabilitacja, 4: 10–19.
Wołowicz A. (2021), Paradygmat zignorowany. Macierzyństwo kobiet z niepełnosprawnością intelektualną, Wydawnictwa Uniwersytetu Warszawskiego, Warszawa.
Wrona S. (2011), Osoba głęboko upośledzona umysłowo w systemie edukacji. Analiza porównawcza zajęć rewalidacyjno-wychowawczych, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków.
Vehmas S., Mietola R. (2021), Narrowed lives. Meanig, moral value and profound Intelectual Disability, University Press, Stockholm; DOI: https://doi.org?10.16993/bbl.License: CC-BY 4.0.
Akty prawne
Konwencja o Prawach Osób z Niepełnosprawnościami (Dz. U. z 2012 r., poz.1169).
Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej z dnia 30. stycznia 1997 roku w sprawie zasad organizowania zajęć rewalidacyjno-wychowawczych dla dzieci i młodzieży upośledzonych umysłowo w stopniu głębokim (Dz. U. z 1997 r. Nr 14, poz. 76).
Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej z dnia 23 kwietnia 2013 roku w sprawie warunków i sposobu organizowania zajęć rewalidacyjno-wychowawczych dla dzieci i młodzieży upośledzonych umysłowo w stopniu głębokim (Dz. U. z 2013 r., poz. 529).
Źródła internetowe
Dangel T. Januszaniec A., Karwcki M. (2012), Rodzaje schorzeń w opiece paliatywnej, http://www.hospicjum.wroc.pl/index.php?hosp=2_05 [dostęp: 10.12.2023].
New Eugenics and Covid-19: wbbin, https://iassidd.org/webinars/webinars_june_25_2020/ [dostęp: 14.12.2023].
