Uniwersyteckie Czasopisma NaukowePotrzeby rodziny dziecka z chorobą rzadką i niepełnosprawnością intelektualną a możliwości wsparcia przez społeczność lokalną
Słowa kluczowe:
wsparcie, społeczność lokalna, rodzina, dziecko z chorobą rzadką, niepełnosprawność intelektualnaAbstrakt
Celem niniejszego artykułu jest opisanie możliwości wsparcia rodziny dziecka z chorobą rzadką i niepełnosprawnością intelektualną w kontekście jej potrzeb. Badania zostały osadzone w orientacji ilościowej z wykorzystaniem metody sondażu diagnostycznego oraz narzędzia Kwestionariusz Jakości Życia Rodziny autorstwa I. Brown, R.I. Brown, N.T. Baum i in. [2006]. W prowadzonych eksploracjach wzięło udział 40 rodziców dzieci z chorobą rzadką i niepełnosprawnością intelektualną. Sformułowano dwa główne pytania badawcze: Czy rodzice dzieci z chorobą rzadką i niepełnosprawnością intelektualną otrzymują wsparcie praktyczne i emocjonalne od członków społeczności lokalnej, w której żyją? W jakim stopniu rodzice dzieci z chorobą rzadką i niepełnosprawnością intelektualną otrzymuje od innych osób wsparcie praktyczne i emocjonalne? Przeprowadzone badania wskazują, że ponad połowa rodziców nie otrzymuje od przyjaciół i sąsiadów praktycznego wsparcia, które odnosi się między innymi do zrobienia zakupów, gdy dziecko jest chore i matka lub ojciec nie może wyjść z domu, czy do pomocy w wykonywaniu czynności domowych, takich jak przygotowanie obiadu. Odnośnie wsparcia emocjonalnego ze strony członków społeczności lokalnej trudno jest wskazać jego stopień. Zatem potrzeba zainteresowania się problemami rodziny przez członków społeczności lokalnej nie jest zaspokojona.
Downloads
Bibliografia
Biernat T., Przeperski J. (2015), Zintegrowane wsparcie rodziny w środowisku lokalnym: centrum dla rodzin, Wydawnictwo Edukacyjne „Akapit”, Toruń.
Braun I., Braun I.R., Baum N.T., Isaacs B.J., Myerscough T., Neikrug S., Roth D., Shearer J., Wang M. (2006), Kwestionariusz Jakości Życia Rodziny (Family Quality of Life Survey: Main caregivers of people with intellectual or developmental disabilities) (Polish trans. E. Zasępa, E. Wapiennik, A. Wołowicz), Canada: Surrey Place Centre, Toronto.
Creswell J.W. (2013). Projektowanie badań naukowych. Metody jakościowe, ilościowe i mieszane, Wydawnictwo UJ, Kraków.
Fajfer-Kruczek I. (2014), Rodzina z osobą niepełnosprawną a znaczenie lokalnego systemu wsparcia społecznego, „Problemy Edukacji, Rehabilitacji i Socjalizacji Osób Niepełnosprawnych”, nr 18/1, s. 21–32.
Guziuk-Tkacz M., Siegień-Matyjewicz A. (2012). Leksykon terminów metodologicznych. Nauki pedagogiczne i pokrewne, Wydawnictwo Akademickie „Żak”, Warszawa.
Kirenko J. (2004), Dylematy wsparcia społecznego osób z niepełnosprawnością [w:] Wsparcie społeczne, stres i zdrowie, H. Sęk, R. Cieślak (red.), Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa, s. 11–18.
Knoll N., Scharzer R (2004), „Prawdziwych przyjaciół…” Wsparcie społeczne, stres, choroba i śmierć [w:] Wsparcie społeczne, stres i zdrowie, H. Sęk, R. Cieślak (red.), Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa, s. 29–48.
Kościelska M. (2000), Oblicza upośledzenia, PWN, Warszawa.
Krause A. (2004), Ryzyko osłabienia wsparcia społecznego jako podstawowy dylemat współczesnej rehabilitacji [w:] Wsparcie społeczne w rehabilitacji i resocjalizacji, Z. Palak, Z. Bartkowicz (red.), Wydawnictwo UMCS, Lublin, s. 47–54.
Libura M., Władusiuk M., Małowicka M., Grabowska E., Gałązka-Sobotka M., Gryglewicz J. (2016), Choroby rzadkie w Polsce. Stan obecny i perspektywy, Wydawnictwo Uczelnia Łazarskiego, Warszawa.
Pisula E. (br.), Potrzeby rodziców dzieci z zaburzeniami w rozwoju, https://www.slideshare.net/crisma61/potrzeby-rodzicw-dzieci-z-zaburzeniami-rozwoju-14291560 [dostęp: 20.07.2018].
Pelentsov L.J., Laws T.A., Esterman A.J. (2015), The supportive care needs of parents caring for a child with a rare disease: A scoping review, „Disability and Health Journal”, no. 8, s. 475–491.
Podgórska-Jachnik D. (2014), Praca socjalna z osobami z niepełnosprawnością i ich rodzinami, Centrum Rozwoju Zasobów Ludzkich, Warszawa.
Pyżalski J., Podgórska-Jachnik D. (red.) (2015), Badanie potrzeb i satysfakcji z wybranych usług skierowanych do rodzin z dziećmi z orzeczoną niepełnosprawnością w wieku 8–16 lat, Regionalne Centrum Polityki Społecznej, Łódź.
Rozwadowski M. (2015), Bezpieczeństwo społeczności lokalnych oraz działania zmierzające do jego poprawy, „Kultura Bezpieczeństwa. Nauka – Praktyka – Refleksje”, nr 15, s. 243–252.
Sekułowicz M. (1998), Problematyka funkcjonowania rodzin dzieci niepełnosprawnych, „Teraźniejszość-Człowiek-Edukacja”, nr 1(01), s. 61–82.
Sowa J. (2004), Relacje interpersonalne w procesie wsparcia społecznego osób niepełnosprawnych [w:] Wsparcie społeczne w rehabilitacji i resocjalizacji, Z. Palak, Z. Bartkowicz (red.), Wydawnictwo UMCS, Lublin, s. 29–46.
Szluz B. (20017). Wsparcie społeczne rodziny osoby niepełnosprawnej, „Roczniki Teologiczne”, t. LIV, z. 10, s. 201–214.
Sztumski J. (2005), Wstęp do metod i technik badań społecznych, Wydawnictwo Naukowe „Śląsk”, Katowice.
