Akceptacja choroby i satysfakcja z życia dorosłych osób z chorobami rzadkimi
Słowa kluczowe:
dorosłość, akceptacja choroby, satysfakcja z życia, choroby rzadkieAbstrakt
Istnieje niewiele publikacji na temat dorosłości osób z chorobą rzadką (RD), w szczególności tych odnoszących się do akceptacji choroby i satysfakcji z życia. RD może skutkować zdiagnozowaniem trudności w rozwoju, zaburzeniami mowy i komunikacji lub niepełnosprawności, np. ruchowej, sensorycznej, przy jednoczesnym zachowaniu normy intelektualnej (co nie dotyczy wszystkich chorób rzadkich). Zatem w tej grupie mogą się znaleźć osoby, które pracują zawodowo, posiadają rodziny, pełnią różne role społeczne. Stąd istotne jest czy akceptują swoją chorobę i jaki mają poziom satysfakcji z życia. Celem pracy było określenie stopnia akceptacji choroby oraz jej znaczenia dla osiągania satysfakcji z życia osób z chorobami rzadkimi. Badania zostały osadzone w orientacji ilościowej i były realizowane w 2020 i 2021 roku. W badaniu uczestniczyło 41 osób z chorobami rzadkimi, miały one charakter netograficzny. Badania przeprowadzono z wykorzystaniem narzędzi: autorskiego kwestionariusza ankiety, Skali Akceptacji Choroby (AIS) oraz Skali Satysfakcji z Życia (SWLS). Na podstawie przeprowadzonych badań można wskazać, że zaakceptowanie choroby przez respondentów odgrywa istotną rolę w osiąganiu przez nich satysfakcji z życia. Osoby, które akceptują swoją chorobę, są bardziej zadowolone z warunków swojego życia; czują się bardziej potrzebne; uważają, że w życiu osiągnęły to, co chciały. Akceptacja choroby ma znaczący wpływ na satysfakcję z życia osób z rozpoznanymi chorobami rzadkimi. Wyższy stopień akceptacji choroby podnosi poziom satysfakcji z życia respondentów w sferze zadowolenia, poczucia spełnienia oraz osiągnięć.
Downloads
Bibliografia
Chrobak-Bień J., Gawor A., Paplaczyk M., Małecka-Panas, Gąsiorowska A. (2017), Wpływ akceptacji choroby na jakość życia pacjentów z chorobą Leśniewskiego-Crohna, „Nowa Medycyna”, 24 (1): 5–17.
Diener E., Lucas R.E., Oishi S. (2002), Subjective well-being: The science of happiness and life satisfaction [w:] Handbook of positive psychology, red. C.R. Snyder, S.J. Lopez, Oxford University Press, Oxford, 63–73.
Glińska J., Ogrodniczak M., Dziki Ł., Dziki A. (2017), Satysfakcja z życia osób z chorobą Leśniewskiego-Crohna, „Problemy Pielęgniarstwa”, 25 (4): 233–238.
Jakubowska E., Jakubowski K., Cipora E. (2010), Satysfakcja z życia chorych z cukrzycą, „Problemy Higieny Epidemiologii”, 91(2): 308–313.
Jaracz K. (2001), Sposoby ujmowania i pomiaru jakości życia. Próba kategoryzacji, „Pielęgniarstwo Polskie”, 2 (12): 219–226.
Juczyński Z. (2001), Narzędzia pomiaru w promocji i psychologii zdrowia, Pracownia Testów Psychologicznych Polskiego Towarzystwa Psychologicznego, Warszawa, 123–127.
Kapela I., Bąk, E. Krzemińska S., Foltyn A. (2017), Ocena poziomu akceptacji choroby i satysfakcji z życia u chorych na raka jelita grubego leczonych chemioterapią, „Pielęgniarstwo i Zdrowie Publiczne”, 26 (1): 53–61.
Kowalewska B., Cybulski M., Jankowiak B., Kraewska-Kułak E. (2020), Acceptance of Illness, Satisfaction with Life, Sense of Stigmatization, and Quality of Life among People with Psoriasis: A Cross-Sectional Study, “Dermatol Ther (Heidelb)”, 10 (3): 413–430.
Kurpas D., Kusz, J., Jedynak T., Mroczek B. (2012), Stopień akceptacji choroby przewlekłej wśród pacjentów, „Family Medicine i Primary Care Review”, 14, 3: 396–398.
Kurowska K., Kasprzyk A. (2013), Akceptacja choroby i style radzenia sobie ze stresem u osób dializowanych, „Psychiatr. Psychol. Klin.”, 13 (2): 99–107.
Libura M., Władusiuk M., Małowicka M., Grabowska E., Gałązka-Sobotka M., Gryglewicz J. (2016), Choroby rzadkie w Polsce. Stan obecny i perspektywy, Uczelnia Łazarskiego, Warszawa.
Pavot W, Diener E. (1993), Review of the satisfaction with life scale, „Psychol Assess”, 5: 164–172.
Vittersø J, Biswas-Diener R, Diener E. (2005), The divergent meanings of life satisfaction: item response modeling of the Satisfaction with Life Scale in Greenland and Norway, „Soc. Indic. Res.”, 74: 327–348.