Academic Scientific JournalsThe needs of family with a child with a rare disease and intellectual disability and the possibilities of support by the local community
Keywords:
support, local community, family, child with rare disease, intellectual disabilityAbstract
The purpose of this paper is to describe the possibilities of supporting families of children with rare disease and intellectual disability in the context of their needs. The research was embedded in the quantitative orientation using the diagnostic survey method and the Family Quality of Life Survey by I. Brown, R.I. Brown, N.T. Baum et al. 40 parents of children with rare disease and intellectual disability participated in the research. Two main research questions were formulated: Do parents of children with rare disease and intellectual disability receive practical and emotional support from members of the local community in which they live? To what extent parents of children with rare diseases and intellectual disabilities receive practical and emotional support from other people? Conducted research indicates that more than half of parents do not receive practi cal support from friends and neighbours regarding, for instance, shopping when the child is sick and the mother or father can not leave the house or helping with home activities, such as preparing dinner. With regard to emotional support from members of the local community, it is difficult to indicate its degree. Thus, the need to be interested in family problems by members of the local community is not met.
Downloads
References
Biernat T., Przeperski J. (2015), Zintegrowane wsparcie rodziny w środowisku lokalnym: centrum dla rodzin, Wydawnictwo Edukacyjne „Akapit”, Toruń.
Braun I., Braun I.R., Baum N.T., Isaacs B.J., Myerscough T., Neikrug S., Roth D., Shearer J., Wang M. (2006), Kwestionariusz Jakości Życia Rodziny (Family Quality of Life Survey: Main caregivers of people with intellectual or developmental disabilities) (Polish trans. E. Zasępa, E. Wapiennik, A. Wołowicz), Canada: Surrey Place Centre, Toronto.
Creswell J.W. (2013). Projektowanie badań naukowych. Metody jakościowe, ilościowe i mieszane, Wydawnictwo UJ, Kraków.
Fajfer-Kruczek I. (2014), Rodzina z osobą niepełnosprawną a znaczenie lokalnego systemu wsparcia społecznego, „Problemy Edukacji, Rehabilitacji i Socjalizacji Osób Niepełnosprawnych”, nr 18/1, s. 21–32.
Guziuk-Tkacz M., Siegień-Matyjewicz A. (2012). Leksykon terminów metodologicznych. Nauki pedagogiczne i pokrewne, Wydawnictwo Akademickie „Żak”, Warszawa.
Kirenko J. (2004), Dylematy wsparcia społecznego osób z niepełnosprawnością [w:] Wsparcie społeczne, stres i zdrowie, H. Sęk, R. Cieślak (red.), Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa, s. 11–18.
Knoll N., Scharzer R (2004), „Prawdziwych przyjaciół…” Wsparcie społeczne, stres, choroba i śmierć [w:] Wsparcie społeczne, stres i zdrowie, H. Sęk, R. Cieślak (red.), Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa, s. 29–48.
Kościelska M. (2000), Oblicza upośledzenia, PWN, Warszawa.
Krause A. (2004), Ryzyko osłabienia wsparcia społecznego jako podstawowy dylemat współczesnej rehabilitacji [w:] Wsparcie społeczne w rehabilitacji i resocjalizacji, Z. Palak, Z. Bartkowicz (red.), Wydawnictwo UMCS, Lublin, s. 47–54.
Libura M., Władusiuk M., Małowicka M., Grabowska E., Gałązka-Sobotka M., Gryglewicz J. (2016), Choroby rzadkie w Polsce. Stan obecny i perspektywy, Wydawnictwo Uczelnia Łazarskiego, Warszawa.
Pisula E. (br.), Potrzeby rodziców dzieci z zaburzeniami w rozwoju, https://www.slideshare.net/crisma61/potrzeby-rodzicw-dzieci-z-zaburzeniami-rozwoju-14291560 [dostęp: 20.07.2018].
Pelentsov L.J., Laws T.A., Esterman A.J. (2015), The supportive care needs of parents caring for a child with a rare disease: A scoping review, „Disability and Health Journal”, no. 8, s. 475–491.
Podgórska-Jachnik D. (2014), Praca socjalna z osobami z niepełnosprawnością i ich rodzinami, Centrum Rozwoju Zasobów Ludzkich, Warszawa.
Pyżalski J., Podgórska-Jachnik D. (red.) (2015), Badanie potrzeb i satysfakcji z wybranych usług skierowanych do rodzin z dziećmi z orzeczoną niepełnosprawnością w wieku 8–16 lat, Regionalne Centrum Polityki Społecznej, Łódź.
Rozwadowski M. (2015), Bezpieczeństwo społeczności lokalnych oraz działania zmierzające do jego poprawy, „Kultura Bezpieczeństwa. Nauka – Praktyka – Refleksje”, nr 15, s. 243–252.
Sekułowicz M. (1998), Problematyka funkcjonowania rodzin dzieci niepełnosprawnych, „Teraźniejszość-Człowiek-Edukacja”, nr 1(01), s. 61–82.
Sowa J. (2004), Relacje interpersonalne w procesie wsparcia społecznego osób niepełnosprawnych [w:] Wsparcie społeczne w rehabilitacji i resocjalizacji, Z. Palak, Z. Bartkowicz (red.), Wydawnictwo UMCS, Lublin, s. 29–46.
Szluz B. (20017). Wsparcie społeczne rodziny osoby niepełnosprawnej, „Roczniki Teologiczne”, t. LIV, z. 10, s. 201–214.
Sztumski J. (2005), Wstęp do metod i technik badań społecznych, Wydawnictwo Naukowe „Śląsk”, Katowice.
