Wsparcie społeczne w ocenie rodziny dziecka z głęboką niepełnosprawnością intelektualną
Słowa kluczowe:
wsparcie społeczne, subiektywna ocena, rodzice, dziecko z głęboką niepełnosprawnością intelektualnąAbstrakt
Artykuł prezentuje wybraną część szeroko zakrojonych badań autorki na temat problemów wychowania związanych z wychowaniem dzieci z głęboką niepełnosprawnością intelektualną. Analiza jakościowa zebranego przez autorkę materiału empirycznego traktuje na temat problematyki dotyczącej trudności z jakimi spotykają się rodzice dzieci, u których zdiagnozowano głęboką niepełnosprawność intelektualną. Celem opracowania jest ukazanie subiektywnej oceny uzyskiwanego i oczekiwanego wsparcia rodziców dzieci z głęboką niepełnosprawnością. Rodzice w swoich relacjach wskazują na potrzebę wsparcia instytucjonalnego. Instruktarzu w pierwszych miesiącach po diagnozie oraz pomocy w opiece na dzieckiem. W pierwszej fazie adaptacji do niepełnosprawności własnego dziecka mówią o braku wsparcia ze strony specjalistów szczególnie lekarzy i pielęgniarek. Brakuje również pomocy ze strony psychologów oraz pedagogów. Rodzice chwalą głównie wsparcie ze strony współmałżonka i rodziny pochodzenia oraz innych rodziców spotkanych na korytarzach szpitali oraz placówek specjalistycznych, którzy uporali się już z faktem narodzin dziecka z głęboką niepełnosprawnością. Ze względu na małą liczbę dostępnych w literaturze przedmiotu badań, traktujących na temat rodzin z dziećmi z głęboką niepełnosprawnością, warto podejmować dalsze badania w przedstawionym obszarze.
Downloads
Bibliografia
Creswell J. (2013), Projektowanie badań naukowych. Metody jakościowe, ilościowe i mieszane, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków.
Ćwirynkało K., Żywanowska A. (2004), Wieloaspektowość wsparcia społecznego rodzin wychowujących dziecko niepełnosprawne [w:] G. Kwaśniewska, A. Wojnarska (red.), Aktualne problemy wsparcia społecznego osób niepełnosprawnych, Wydawnictwo UMCS, Lublin, 75.
De Barbaro B. (red.) (1999), Wprowadzenie do systemowego rozumienia rodziny, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków.
Kaliszewska K. (2017), Proces adaptacji rodziców do roli rodzicielskiej dziecka z zespołem Downa jako strategia radzenia sobie z sytuacją stresową, Interdyscyplinarne Konteksty Pedagogiki Specjalnej, nr 17: 71–98.
Kaliszewska K. (2017), Proces adaptacji rodziców do roli rodzicielskiej dziecka z zespołem Downa jako strategia radzenia sobie z sytuacją stresową, Interdyscyplinarne Konteksty Pedagogiki Specjalnej, nr 17: 71–98, file:///C:/Users/HP/Downloads/14293-Tekst%20artyku%C5%82u-28747-1-10-20180909.pdf [dostęp: 25.05.2020].
Karwowska M. (2011), Rodzina dziecka niepełnosprawnego intelektualnie – beneficjentem pomocy i społecznego wsparcia, Rocznik Naukowy Kujawsko-Pomorskiej Szkoły Wyższej w Bydgoszczy. Transdyscyplinarne Studia o Kulturze (i) Edukacji, nr 6: 63–85.
Karwowska M. (2003). Wspieranie rodziny dziecka niepełnosprawnego umysłowo (w kontekście społecznych zmian), Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków.
Kawczyńska-Butrym Z. (1994), Wsparcie jako element promocji zdrowia [w:] Z. Kawczyńska-Butrym (red.), Wsparcie społeczne w zdrowiu i chorobie, Centrum Med. DNŚSzM, Warszawa, 29–32.
Kawczyńska-Butrym Z. (1998), Niepełnosprawność – specyfika pomocy społecznej, Wydawnictwo Biblioteka Pracownika Socjalnego, Katowice.
Kawula S. (2000), Rodzina o skumulowanych czynnikach patogennych [w:] S. Kawula, J. Bręgiel i A. Janke, Pedagogika rodziny. Obszary i panorama problematyki, Wydawnictwo Adam Marszałek, Toruń.
Nowak S. (2007), Metodologia badań społecznych, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa.
Palka S. (2006), Metodologia. Badania. Praktyka pedagogiczna, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk.
Pisula E. (1998), Psychologiczne problemy rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju, Wydawnictwo Uniwersytetu Warszawskiego, Warszawa.
Robinson D. (1987), Grupy samopomocy w podstawowej opiece zdrowotnej [w:] W. Widłak (red.), Pomoc nieprofesjonalna i grupy wzajemnej pomocy. Studium Pomocy Psychologicznej, Polskie Towarzystwo Psychologiczne, Warszawa, 209–219.
Rubacha K. (2008), Metodologia badań nad edukacją, Wydawnictwo Akademickie i Literackie, Warszawa.
Rutkowska E. (2012), Wsparcie jako element rehabilitacji kompleksowej osób z niepełnosprawnością, Niepełnosprawność – zagadnienia, problemy, rozwiązania, nr III (4): 39–52.
Sadowska L. i in. (2006), Odpowiedzialność rodzicielska w procesie rozwoju dziecka niepełnosprawnego, Przegląd Medyczny Uniwersytetu Rzeszowskiego, nr 1: 11–21.
Sekułowicz M. (1998), Problematyka funkcjonowania rodzin dzieci niepełnosprawnych, Teraźniejszość – Człowiek – Edukacja, nr 1 (01): 61–82.
Sęk H. (1986), Wsparcie społeczne, co zrobić, aby stało się pojęciem naukowym, Przegląd Psychologiczny, nr 3: 793–794.
Sęk H., Cieślak R. (red.) (2005), Wsparcie społeczne, stres i zdrowie, PWN, Warszawa, 246.
Sierecka A.M. (2016), Wolontariat wśród osób niepełnosprawnych jako przykład zachowania prospołecznego, Niepełnosprawność – zagadnienia, problemy, rozwiązania, nr III (20): 36–37.
Sierecka A.M. (2018), Wolontariusze wsparciem dla rodzin z dzieckiem niepełnosprawny, Niepełnosprawność – zagadnienia, problemy, rozwiązania, nr III (28), file:///C:/Users/HP/Downloads/09-SIERECKA_nr-28%20(1).pdf [dostęp: 25.05.2020].
Smith D.D. (2008), Pedagogika specjalna, Wydawnictwo PWN, Warszawa, 248.
Szabała B, Parchomiuk M. (2011), Wsparcie społeczne matek dzieci niepełnosprawnych, Człowiek – Niepełnosprawność – Społeczeństwo, nr 1 (13): 47–67.
Szafrańska A. (2015), Systemy i rodzaje wsparcia społecznego rodziny z dzieckiem autystycznym, Zeszyty Naukowe Wyższej Szkoły Humanitas. Pedagogika, nr 11: 37–45.
Twardowski, A. (1995), Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych [w:] I. Obuchowska (red.), Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, Warszawa.
Żółkowska T. (2011), Normalizacja – niedokończona teoria pedagogiki specjalnej, Niepełnosprawność, nr 5.