Academic Scientific JournalsThe deafblind as a (in)visible and (in)audible group of people with disabilities – research report
Keywords:
deafblind persons, invisibility, grounded theory methodologyAbstract
In the field of social sciences and humanities in Poland, academic research on the problem of deafblindness is undertaken sporadically. Deafblindness is regarded as a difficult subject of scientific research. The article tries to bring closer and understand how deafblindness organizes the social world of representatives of the studied environment, as well as what methods and strategies of coping with everyday life are undertaken by deafblind people. This study presents deafblindness as an experience that often excludes people suffering from this complex disability from the scope of influence of non-governmental organizations, and at the same time makes the possibility of their cooperation with social welfare institutions particularly problematic. Referring to the invisibility / institutional and organizational hiddenness of deafblind people, the article shows their complicated situation as a (in)visible and (in)audible group of people with disabilities.
Downloads
References
Bańka A. (1998), Percepcja przestrzeni u głuchoniewidomych a orientacja, swoboda działania i poczucie jakości życia w środowisku [w:] Perspektywy rehabilitacji osób głuchoniewidomych, red. S. Kowalik, A. Bańka, Stowarzyszenie Psychologia i Architektura, Poznań, 11–38.
Bełza M. (2016), Potyczki w stosowaniu teorii ugruntowanej w badaniu studentów niepełnosprawnych, Rocznik Pedagogiczny, 39: 133–142.
Buchnat M., Wojciechowska A. (2020), Rodzeństwo osób z niepełnosprawnością w sytuacji kryzysowej wywołanej pandemią wirusa COVID-19, Studia Edukacyjne, 57: 33–46.
Charmaz K. (2009), Teoria ugruntowana. Praktyczny przewodnik po analizie jakościowej, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa.
Charmaz K., Mitchell R.G. (1996), The Myth of Silent Authorship: Self, Substance, and Style in Ethnographic Writing, Symbolic Interaction, 19: 285–302.
Clair J.A., Beatty J.E., MacLean T.L. (2005), Out of sight but not out of mind: managing invisible social in the workplace, Academy of Management Review, 30: 78–95.
Dammeyer J. (2010), Prevalance and etiology of congenitally deafblind people in Denmark, International Journal of Audiology, 49: 76–82.
Dammeyer J. (2014), Deafblindness: A review of the literature, Scandinavian Journal of Public Health, 42: 554–562.
Fitzgerald M. H., Paterson K. A. (1995), The Hidden Disability Dilemma for the Preservation of Self, Journal of Occupational, 2: 13–21.
Gąciarz B. (2014), W stronę nowego modelu polityki społecznej wobec niepełnosprawności. Kilka słów o projekcie badawczym, Niepełnosprawność – Zagadnienia, problemy, rozwiązania, 11: 7–19.
Goffman E. (2005), Piętno: rozważania o zranionej tożsamości, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk.
Hazer J.T., Bedell K. W. (2000), Effects of Seeking Accommodation and Disability on Preemployment Evaluations, Journal of Applied Social Psychology, 30: 1201–1223.
Jakoniuk-Diallo A. (2020), Formy komunikacji wykorzystywane w porozumiewaniu się osób głuchoniewidomych, Studia Edukacyjne, 57: 67–75.
Kasprzak T. (2017), Specyficzny rodzaj niepełnosprawności jako sytuacja trudna w rodzinie. Osoby głuchoniewidome i ich rodziny w Republice Czeskiej, Roczniki Socjologii Rodziny, XXVI-XXVII Konecki K.T. (2019), Kreatywność w badaniach jakościowych. Pomiędzy procedurami a intuicją, Przegląd Socjologii Jakościowej, t. 15: 30–55.
Kosakowski Cz., Zaorska M. (red.) (2002), Edukacja i rehabilitacja osób głuchoniewidomych (modelowe rozwiązania), Wydawnictwo Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego, Olsztyn. Kowalik S.,
Bańka A. (red.) (1998), Perspektywy rehabilitacji osób głuchoniewidomych, Stowarzyszenie Psychologia i Architektura, Poznań.
Kozłowski G., Książek M. (2017), Kim jest osoba głuchoniewidoma – sposoby definiowania w Polsce [w:] Świat osób głuchoniewidomych. Wyzwania współczesności, red. E. Domagała- -Zyśk, G. Wiącek, M. Książek, Wydawnictwo Episteme, Lublin, 25–40.
Książek M. (2009), Dziecko głuchoniewidome od urodzenia. Rozwijanie umiejętności komunikowania się, wykorzystanie metod komunikacji wspomagającej i alternatywne, Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym.
Książek M., Paradowska E. (2012), Edukacja włączająca w kontekście dzieci głuchoniewidomych – założenia a rzeczywistość, Niepełnosprawność, 7, 141–157.
Majewski T. (1995), Edukacja i rehabilitacja osób głuchoniewidomych, Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym, Warszawa.
Norstedt M. (2019), Work and Invisible Disabilities: Practices, Experiences and Understandings of (Non)Disclosure, Scandinavian Journal of Disability Research, 21: 14–24.
Paradowska E. (2016), Sytuacja rozwojowa dzieci głuchoniewidomych w świetle badań, Niepełnosprawność, 16, 132–150.
Paradowska E., Książek M. (2017), Dostęp dzieci głuchoniewidomych do różnych form edukacji – szanse i zagrożenia [w:] Świat osób głuchoniewidomych. Wyzwania współczesności, red. E. Domagała-Zyśk, G. Wiącek, M. Książek, Wydawnictwo „Episteme”, Lublin, 53–78.
Racław M., Szawarska D. (2018), Ukryte/niewidoczne niepełnosprawności a polityka tożsamości i etykietowania w życiu codziennym, Przegląd Socjologii Jakościowej, 3: 30–46.
Reed N.S., Ferrante L.E., Oh E.S. (2020), Addressing hearing loss to improve communication during COVID-19 pandemic, Journal of the American Geriatrics Society, 68: 1924–1926.
Rutkowski M. (2019), Asystentura funkcjonalna tłumaczy-przewodników a jakość życia osób głuchoniewidomych – komunikat z badań, Niepełnosprawność. Dyskursy Pedagogiki Specjalnej, 35: 56–69.
Santuzzi A.M. i in. (2014), Invisible Disabilities: Unique Challenges for Emplayess and Organizations, Industrial and Organizational Psychology, 7: 204–219.
Spirito-Dalgin R., Bellini J. (2008), Invisible Disability in an Employment Interview: Impact on Employer’s, Rehabilitation Counselling Bulletin, 52: 6–15.
Taylor S. (1999), Living Well With a Hidden Disability: Transcending Doubt and Shame and Reclaiming Your Life, New Harbinger Pubns Inc. (1st ed.).
Von Schrader S., Malzer V., Bruyère S. (2014), Perspectives on Disability Disclosure: The Importance of Employer Practices and Workplace Climate, Employee Responsibilities & Rights Journal, 26: 237–255.
Wilton R. (2006), Disability disclosure in the workplace, Just Labour, 8: 24–39.
Wygnańska J. (2010), Krajowe federacje organizacji pozarządowych: finansowanie oraz wpływanie na politykę publiczną, Federalistka, 2: 76–102.
Zaorska M. (2002), Głuchoniewidomi w Polsce. Specjalna pomoc, edukacja i rehabilitacja, Wydawnictwo Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego, Olsztyn.
Zaorska M. (2003), Wczesne interakcje komunikacyjne matka – głuchoniewidome dziecko, Audiofonologia, 24: 177–186.
Zaorska M. (2008), Komunikacja alternatywna osób głuchoniewidomych, Wydawnictwo Edukacyjne „Akapit”, Toruń.
Zaorska M. (2010), Edukacja i rehabilitacja osób głuchoniewidomych w Polsce i Rosji (rozwój i stan obecny), Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu Mikołaja Kopernika, Toruń.
Zaorska M. (2014a), Organizacja oraz realizacja badań naukowych osób dorosłych z niepełnosprawnością sprzężoną (na przykładzie osób głuchoniewidomych) za granicą – możliwości i ograniczenia, Przegląd Badań Edukacyjnych, 18: 91–102.
Zaorska M. (2014b), Problemy życiowe młodych osób dorosłych głuchoniewidomych o niskim poziomie funkcjonowania w perspektywie rzeczywistości oczekiwań, deklaracji pomocowych, Problemy Edukacji, Rehabilitacji i Socjalizacji Osób Niepełnosprawnych, 19: 31–41.
