Uniwersyteckie Czasopisma NaukoweGłuchoniewidomi jako (nie)widoczna i (nie)słyszalna grupa osób z niepełnosprawnością – komunikat z badań
Słowa kluczowe:
osoby głuchoniewidome, niewidoczność, metodologia teorii ugruntowanejAbstrakt
Na gruncie nauk społecznych oraz humanistycznych w Polsce badania akademickie nad problemem głuchoślepoty podejmowane są sporadycznie. Głuchoślepota traktowana jest jako trudny przedmiot badań naukowych. Artykuł stara się przybliżyć i zrozumieć jak głuchoślepota organizuje świat społeczny reprezentantów badanego środowiska, a także jakie sposoby oraz strategie radzenia sobie w życiu codziennym podejmują osoby głuchoniewidome. Niniejsze opracowanie ukazuje głuchoślepotę jako doświadczenie, które niejednokrotnie wyklucza osoby dotknięte tą złożoną niepełnosprawnością z zakresu oddziaływania organizacji pozarządowych, a jednocześnie czyni szczególnie problematyczną możliwość ich współdziałania z instytucjami pomocy społecznej. Odnosząc się do niewidoczności/ukrytości instytucjonalnej i organizacyjnej osób głuchoniewidomych artykuł ukazuje ich skomplikowaną sytuację jako (nie)widocznej i (nie)słyszalnej grupy osób z niepełnosprawnością.
Downloads
Bibliografia
Bańka A. (1998), Percepcja przestrzeni u głuchoniewidomych a orientacja, swoboda działania i poczucie jakości życia w środowisku [w:] Perspektywy rehabilitacji osób głuchoniewidomych, red. S. Kowalik, A. Bańka, Stowarzyszenie Psychologia i Architektura, Poznań, 11–38.
Bełza M. (2016), Potyczki w stosowaniu teorii ugruntowanej w badaniu studentów niepełnosprawnych, Rocznik Pedagogiczny, 39: 133–142.
Buchnat M., Wojciechowska A. (2020), Rodzeństwo osób z niepełnosprawnością w sytuacji kryzysowej wywołanej pandemią wirusa COVID-19, Studia Edukacyjne, 57: 33–46.
Charmaz K. (2009), Teoria ugruntowana. Praktyczny przewodnik po analizie jakościowej, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa.
Charmaz K., Mitchell R.G. (1996), The Myth of Silent Authorship: Self, Substance, and Style in Ethnographic Writing, Symbolic Interaction, 19: 285–302.
Clair J.A., Beatty J.E., MacLean T.L. (2005), Out of sight but not out of mind: managing invisible social in the workplace, Academy of Management Review, 30: 78–95.
Dammeyer J. (2010), Prevalance and etiology of congenitally deafblind people in Denmark, International Journal of Audiology, 49: 76–82.
Dammeyer J. (2014), Deafblindness: A review of the literature, Scandinavian Journal of Public Health, 42: 554–562.
Fitzgerald M. H., Paterson K. A. (1995), The Hidden Disability Dilemma for the Preservation of Self, Journal of Occupational, 2: 13–21.
Gąciarz B. (2014), W stronę nowego modelu polityki społecznej wobec niepełnosprawności. Kilka słów o projekcie badawczym, Niepełnosprawność – Zagadnienia, problemy, rozwiązania, 11: 7–19.
Goffman E. (2005), Piętno: rozważania o zranionej tożsamości, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk.
Hazer J.T., Bedell K. W. (2000), Effects of Seeking Accommodation and Disability on Preemployment Evaluations, Journal of Applied Social Psychology, 30: 1201–1223.
Jakoniuk-Diallo A. (2020), Formy komunikacji wykorzystywane w porozumiewaniu się osób głuchoniewidomych, Studia Edukacyjne, 57: 67–75.
Kasprzak T. (2017), Specyficzny rodzaj niepełnosprawności jako sytuacja trudna w rodzinie. Osoby głuchoniewidome i ich rodziny w Republice Czeskiej, Roczniki Socjologii Rodziny, XXVI-XXVII Konecki K.T. (2019), Kreatywność w badaniach jakościowych. Pomiędzy procedurami a intuicją, Przegląd Socjologii Jakościowej, t. 15: 30–55.
Kosakowski Cz., Zaorska M. (red.) (2002), Edukacja i rehabilitacja osób głuchoniewidomych (modelowe rozwiązania), Wydawnictwo Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego, Olsztyn. Kowalik S.,
Bańka A. (red.) (1998), Perspektywy rehabilitacji osób głuchoniewidomych, Stowarzyszenie Psychologia i Architektura, Poznań.
Kozłowski G., Książek M. (2017), Kim jest osoba głuchoniewidoma – sposoby definiowania w Polsce [w:] Świat osób głuchoniewidomych. Wyzwania współczesności, red. E. Domagała- -Zyśk, G. Wiącek, M. Książek, Wydawnictwo Episteme, Lublin, 25–40.
Książek M. (2009), Dziecko głuchoniewidome od urodzenia. Rozwijanie umiejętności komunikowania się, wykorzystanie metod komunikacji wspomagającej i alternatywne, Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym.
Książek M., Paradowska E. (2012), Edukacja włączająca w kontekście dzieci głuchoniewidomych – założenia a rzeczywistość, Niepełnosprawność, 7, 141–157.
Majewski T. (1995), Edukacja i rehabilitacja osób głuchoniewidomych, Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym, Warszawa.
Norstedt M. (2019), Work and Invisible Disabilities: Practices, Experiences and Understandings of (Non)Disclosure, Scandinavian Journal of Disability Research, 21: 14–24.
Paradowska E. (2016), Sytuacja rozwojowa dzieci głuchoniewidomych w świetle badań, Niepełnosprawność, 16, 132–150.
Paradowska E., Książek M. (2017), Dostęp dzieci głuchoniewidomych do różnych form edukacji – szanse i zagrożenia [w:] Świat osób głuchoniewidomych. Wyzwania współczesności, red. E. Domagała-Zyśk, G. Wiącek, M. Książek, Wydawnictwo „Episteme”, Lublin, 53–78.
Racław M., Szawarska D. (2018), Ukryte/niewidoczne niepełnosprawności a polityka tożsamości i etykietowania w życiu codziennym, Przegląd Socjologii Jakościowej, 3: 30–46.
Reed N.S., Ferrante L.E., Oh E.S. (2020), Addressing hearing loss to improve communication during COVID-19 pandemic, Journal of the American Geriatrics Society, 68: 1924–1926.
Rutkowski M. (2019), Asystentura funkcjonalna tłumaczy-przewodników a jakość życia osób głuchoniewidomych – komunikat z badań, Niepełnosprawność. Dyskursy Pedagogiki Specjalnej, 35: 56–69.
Santuzzi A.M. i in. (2014), Invisible Disabilities: Unique Challenges for Emplayess and Organizations, Industrial and Organizational Psychology, 7: 204–219.
Spirito-Dalgin R., Bellini J. (2008), Invisible Disability in an Employment Interview: Impact on Employer’s, Rehabilitation Counselling Bulletin, 52: 6–15.
Taylor S. (1999), Living Well With a Hidden Disability: Transcending Doubt and Shame and Reclaiming Your Life, New Harbinger Pubns Inc. (1st ed.).
Von Schrader S., Malzer V., Bruyère S. (2014), Perspectives on Disability Disclosure: The Importance of Employer Practices and Workplace Climate, Employee Responsibilities & Rights Journal, 26: 237–255.
Wilton R. (2006), Disability disclosure in the workplace, Just Labour, 8: 24–39.
Wygnańska J. (2010), Krajowe federacje organizacji pozarządowych: finansowanie oraz wpływanie na politykę publiczną, Federalistka, 2: 76–102.
Zaorska M. (2002), Głuchoniewidomi w Polsce. Specjalna pomoc, edukacja i rehabilitacja, Wydawnictwo Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego, Olsztyn.
Zaorska M. (2003), Wczesne interakcje komunikacyjne matka – głuchoniewidome dziecko, Audiofonologia, 24: 177–186.
Zaorska M. (2008), Komunikacja alternatywna osób głuchoniewidomych, Wydawnictwo Edukacyjne „Akapit”, Toruń.
Zaorska M. (2010), Edukacja i rehabilitacja osób głuchoniewidomych w Polsce i Rosji (rozwój i stan obecny), Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu Mikołaja Kopernika, Toruń.
Zaorska M. (2014a), Organizacja oraz realizacja badań naukowych osób dorosłych z niepełnosprawnością sprzężoną (na przykładzie osób głuchoniewidomych) za granicą – możliwości i ograniczenia, Przegląd Badań Edukacyjnych, 18: 91–102.
Zaorska M. (2014b), Problemy życiowe młodych osób dorosłych głuchoniewidomych o niskim poziomie funkcjonowania w perspektywie rzeczywistości oczekiwań, deklaracji pomocowych, Problemy Edukacji, Rehabilitacji i Socjalizacji Osób Niepełnosprawnych, 19: 31–41.
