Academic Scientific JournalsDifficult situations experienced by parents of children mechanically ventilated at home – introduction to the issue
DOI:
https://doi.org/10.26881/ndps.2023.49.09Keywords:
difficult situations, parent, child mechanically ventilated at homeAbstract
The care of a mechanically ventilated child (LTV) can be divided into two periods: 1) the child’s stay in the hospital and 2) the child's home care. Both periods will contribute to a change in family dynamics and the role of parents in raising and caring for their daughter/son. It is also a time when caregivers experience difficult situations that may determine the quality of care and involvement in the child's further therapy and education. The aim of the article is to identify and describe difficult situations experienced by parents of children mechanically ventilated at home. Then, the described difficult situations were subjected to a SWOT analysis to indicate the resources and strengths of caring for a child at home and the elements that may make it difficult. This is an introduction to the issues of research on a child with LTV. Will allow you to design an area of pedagogical activities that will support the caregiver and his family.
Downloads
References
Bielan O., Ejdys M. (2013), Percepcja własnej choroby u pacjentów z rozpoznaną chorobą przewlekłą, część 2, Przedsiębiorczość i Zarządzanie, t. XIV, z. 10: 279–292.
Borys M., Kubicz M. (2021), Raport: wentylacja mechaniczna w Polsce, JEDNYM TCHEM!, Stowarzyszenie pacjentów na rzecz wentylacji domowej, chrome-extension://efaidn bmnnnibpcajpcglclefindmkaj/https://ptmr.info.pl/wp-content/uploads/2021/12/RaportWentylacjaMechaniczna.pdf [dostęp: 10.08.2023].
Dębska G., Zięba M., Krokosz R. (2014), Domowa wentylacja mechaniczna- specyfika opieki pielęgniarskiej [w:] H. Kaducáková, M. Magerčiaková (ed.), Nové trendy vo vzdelávaní a praxi zdravotníckych pracovníkov, Ružomberok: VERBUM – vydavateístvo KU, 21–34.
Goodheart C., lansing M. (1997), Treating people with chronic disease: A psychological guide, American Psychological Association, Washington.
Kamyk-Wawryszuk A. (2020), Educational needs of children with rare diseases and long-term home ventilation (SMARD1) – case study [w:] Goran Nedović, Fadilj Eminović (ed.), Approaches and Models in Special Education and Rehabilitation: Thematic Collection of International Importance, University of Belgrade, Belgrade, 173–187.
Kamyk-Wawryszuk A. (2021), Potrzeby edukacyjne dziecka z rzadką chorobą nowotworową [w:] A. Harmelińska (red.), Onkologopedia. Terapia i praktyka, Wydawnictwo Medyczne Alfa-Medica, Bielsko-Biała, 51–75.
Kędziora S. (2007), Wpływ przewlekłej choroby dziecka na funkcjonowanie rodziny, Nauczyciel i Szkoła 3–4(36–37): 57–66.
Kuryś-Szyncel K. (2016), Bo inność drażni jednakowość. Konfrontacja z zadaniami rozwojowymi dorosłości jako źródło konfliktu [w:] H. Karszewska, E. Silecka-Marek, Sytuacje trudne w perspektywie jednostkowej i społecznej, Wydawnictwo Naukowe Uniwersytet im. Adama Mickiewicza w Poznaniu, Poznań, 52–70.
Kózka M., Wojtan S., Woźniok E. (2011), Funkcjonowanie psychospołeczne opiekunów chorych wentylowanych mechanicznie w warunkach domowych, Problemy Pielęgniarstwa, 19, 2: 185–193.
Lazarus R.-S., Folkman S. (1984), Stress, appraisal and coping, Springer, Nowy Jork.
Medrzycka-Dąbrowska W., Bąkowska G., Dąbrowski S., Węgielnik J., Basiński A. (2009), Opieka nad dzieckiem wentylowanym mechanicznie w domu, Anestezjologia i Ratownictwo, 3: 206–219.
Ostafińska-Molik B., Wysocka E. (2014), Radzenie sobie w sytuacjach trudnych jako kategoria różnicująca funkcjonowanie młodzieży prawidłowo i wadliwie przystosowanej społecznie – analiza teoretyczna [w:] W. Ambrozik and A. Dąbrowska (red.), Innowacje resocjalizacyjne, Pedagogium Wyższa Szkoła Nauk Społecznych, Warszawa, 113–131.
Skotnicka B. (2022), Sytuacje trudne w komunikacji z dzieckiem z zespołem Aperta [w:] A. Kamyk- -Wawryszuk (red.)., Zaburzenia mowy i komunikacji dziecka z chorobą rzadką. Wybrane zagadnienia diagnozy i terapii, Wydawnictwo UKW, Bydgoszcz, 177–198.
Stodulska M., Biłogan L. (2016), Wybrane aspekty jakości życia chorych wentylowanych mechanicznie w warunkach domowych oraz ich opiekunów, Pielęgniarstwo w Anestezjologii i Intensywnej Opiece, 2(2): 33–40.
Świętochowski W. (2010), Choroba przewlekła jako sytuacja kryzysowa w systemie rodzinnym, Przedsiębiorczość i Zarządzanie, XI, 1: 179–196.
Szatkowska K., Szkulmowski Z. (2018), Zmęczenie życiem codziennym a strategie radzenia sobie ze stresem opiekunów rodzinnych osób wentylowanych mechanicznie w domu, Palliative Medicine in Practice, 12, 2: 86–96.
Szatkowska K. (2020), Poczucie obciążenia opieką wśród opiekunów rodzinnych osób wentylowanych mechanicznie, Psychiatria i Psychologia Kliniczna, 20(4): 291–297.
Tomaszewski T. (1978), Człowiek i otoczenie [w:] T. Tomaszewski (red.), Psychologia, Państwowe Wydawnictwo Naukowe, Warszawa, 13–36.
Tsara V., Serasli E., Voutsas V., Lazarides V., Christaki P. (2006), Burden and coping strategies in families of patients under noninvasive home mechanical ventilation, Respiration, 73: 61–67.
Tyszkowa M. (1977), Zachowanie się dzieci i młodzieży w sytuacjach trudnych. Teoretycznometodologiczne podstawy badań [w:] M. Tyszkowa (red.), Zachowanie się młodzieży w sytuacjach trudnych i rozwój osobowości, Poznań, 12–13.
Ziarko M. (2014), Zmaganie się ze stresem choroby przewlekłej, Wydawnictwo Naukowe Wydziału Nauk Społecznych Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza w Poznaniu, Poznań.
