Uniwersyteckie Czasopisma NaukoweSytuacje trudne doświadczane przez rodziców dzieci wentylowanych mechanicznie w domu – wprowadzenie w problematykę
DOI:
https://doi.org/10.26881/ndps.2023.49.09Słowa kluczowe:
sytuacje trudne, rodzic, dziecko wentylowane mechanicznie w domuAbstrakt
Opiekę nad dzieckiem wentylowanym mechanicznie (LTV) można podzielić na dwa okresy: 1) czas pobytu dziecka w szpitalu i 2) opieka domowa nad dzieckiem. Oba okresy przyczynią się do zmiany dynamiki rodziny oraz roli rodziców w wychowaniu i opiece nad córką/synem. Jest to także czas, w którym opiekunowie doświadczają sytuacji trudnych, które mogą determinować jakość opieki i zaangażowania w dalszą terapię oraz edukację dziecka. Celem artykułu jest wskazanie i opisanie sytuacji trudnych doświadczanych przez rodziców dzieci wentylowanych mechanicznie w domu. Następnie opisane sytuacje trudne zostały poddane analizie SWOT, aby wskazać zasoby i mocne strony opieki nad dzieckiem w domu oraz elementy, które mogą ją utrudniać. Jest to wprowadzenie w problematykę badań nad dzieckiem z LTV. Pozwoli to na zaprojektowanie obszaru działań pedagogicznych umożliwiających wsparcie opiekuna i jego rodziny.
Downloads
Bibliografia
Bielan O., Ejdys M. (2013), Percepcja własnej choroby u pacjentów z rozpoznaną chorobą przewlekłą, część 2, Przedsiębiorczość i Zarządzanie, t. XIV, z. 10: 279–292.
Borys M., Kubicz M. (2021), Raport: wentylacja mechaniczna w Polsce, JEDNYM TCHEM!, Stowarzyszenie pacjentów na rzecz wentylacji domowej, chrome-extension://efaidn bmnnnibpcajpcglclefindmkaj/https://ptmr.info.pl/wp-content/uploads/2021/12/RaportWentylacjaMechaniczna.pdf [dostęp: 10.08.2023].
Dębska G., Zięba M., Krokosz R. (2014), Domowa wentylacja mechaniczna- specyfika opieki pielęgniarskiej [w:] H. Kaducáková, M. Magerčiaková (ed.), Nové trendy vo vzdelávaní a praxi zdravotníckych pracovníkov, Ružomberok: VERBUM – vydavateístvo KU, 21–34.
Goodheart C., lansing M. (1997), Treating people with chronic disease: A psychological guide, American Psychological Association, Washington.
Kamyk-Wawryszuk A. (2020), Educational needs of children with rare diseases and long-term home ventilation (SMARD1) – case study [w:] Goran Nedović, Fadilj Eminović (ed.), Approaches and Models in Special Education and Rehabilitation: Thematic Collection of International Importance, University of Belgrade, Belgrade, 173–187.
Kamyk-Wawryszuk A. (2021), Potrzeby edukacyjne dziecka z rzadką chorobą nowotworową [w:] A. Harmelińska (red.), Onkologopedia. Terapia i praktyka, Wydawnictwo Medyczne Alfa-Medica, Bielsko-Biała, 51–75.
Kędziora S. (2007), Wpływ przewlekłej choroby dziecka na funkcjonowanie rodziny, Nauczyciel i Szkoła 3–4(36–37): 57–66.
Kuryś-Szyncel K. (2016), Bo inność drażni jednakowość. Konfrontacja z zadaniami rozwojowymi dorosłości jako źródło konfliktu [w:] H. Karszewska, E. Silecka-Marek, Sytuacje trudne w perspektywie jednostkowej i społecznej, Wydawnictwo Naukowe Uniwersytet im. Adama Mickiewicza w Poznaniu, Poznań, 52–70.
Kózka M., Wojtan S., Woźniok E. (2011), Funkcjonowanie psychospołeczne opiekunów chorych wentylowanych mechanicznie w warunkach domowych, Problemy Pielęgniarstwa, 19, 2: 185–193.
Lazarus R.-S., Folkman S. (1984), Stress, appraisal and coping, Springer, Nowy Jork.
Medrzycka-Dąbrowska W., Bąkowska G., Dąbrowski S., Węgielnik J., Basiński A. (2009), Opieka nad dzieckiem wentylowanym mechanicznie w domu, Anestezjologia i Ratownictwo, 3: 206–219.
Ostafińska-Molik B., Wysocka E. (2014), Radzenie sobie w sytuacjach trudnych jako kategoria różnicująca funkcjonowanie młodzieży prawidłowo i wadliwie przystosowanej społecznie – analiza teoretyczna [w:] W. Ambrozik and A. Dąbrowska (red.), Innowacje resocjalizacyjne, Pedagogium Wyższa Szkoła Nauk Społecznych, Warszawa, 113–131.
Skotnicka B. (2022), Sytuacje trudne w komunikacji z dzieckiem z zespołem Aperta [w:] A. Kamyk- -Wawryszuk (red.)., Zaburzenia mowy i komunikacji dziecka z chorobą rzadką. Wybrane zagadnienia diagnozy i terapii, Wydawnictwo UKW, Bydgoszcz, 177–198.
Stodulska M., Biłogan L. (2016), Wybrane aspekty jakości życia chorych wentylowanych mechanicznie w warunkach domowych oraz ich opiekunów, Pielęgniarstwo w Anestezjologii i Intensywnej Opiece, 2(2): 33–40.
Świętochowski W. (2010), Choroba przewlekła jako sytuacja kryzysowa w systemie rodzinnym, Przedsiębiorczość i Zarządzanie, XI, 1: 179–196.
Szatkowska K., Szkulmowski Z. (2018), Zmęczenie życiem codziennym a strategie radzenia sobie ze stresem opiekunów rodzinnych osób wentylowanych mechanicznie w domu, Palliative Medicine in Practice, 12, 2: 86–96.
Szatkowska K. (2020), Poczucie obciążenia opieką wśród opiekunów rodzinnych osób wentylowanych mechanicznie, Psychiatria i Psychologia Kliniczna, 20(4): 291–297.
Tomaszewski T. (1978), Człowiek i otoczenie [w:] T. Tomaszewski (red.), Psychologia, Państwowe Wydawnictwo Naukowe, Warszawa, 13–36.
Tsara V., Serasli E., Voutsas V., Lazarides V., Christaki P. (2006), Burden and coping strategies in families of patients under noninvasive home mechanical ventilation, Respiration, 73: 61–67.
Tyszkowa M. (1977), Zachowanie się dzieci i młodzieży w sytuacjach trudnych. Teoretycznometodologiczne podstawy badań [w:] M. Tyszkowa (red.), Zachowanie się młodzieży w sytuacjach trudnych i rozwój osobowości, Poznań, 12–13.
Ziarko M. (2014), Zmaganie się ze stresem choroby przewlekłej, Wydawnictwo Naukowe Wydziału Nauk Społecznych Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza w Poznaniu, Poznań.
