Uniwersyteckie Czasopisma NaukoweRodzic zgubiony w systemie – o życiu rodzica dziecka z niepełnosprawnością w perspektywie badania autoetnograficznego
DOI:
https://doi.org/10.26881/ndps.2023.49.07Słowa kluczowe:
macierzyństwo, niepełnosprawność, wsparcie, mechaniczna wentylacjaAbstrakt
Artykuł podejmuje temat sytuacji rodzica dziecka z niepełnosprawnością, możliwości jego aktywności życiowej oraz realizacji potrzeb. W szczególności analizowana jest sytuacja rodziców dzieci wentylowanych mechanicznie, wymagających całodobowej opieki. W tekście zostało opisane badanie przeprowadzone według strategii jakościowej, metodą autoetnografii kolaboratywnej. Analiza powstałej narracji pozwoliła autorkom na wyłonienie kategorii dotyczących macierzyństwa, asystentury oraz budowania tożsamości matki dziecka wentylowanego mechanicznie. Wnioskiem z czynionych analiz jest wybrzmiewająca potrzeba zmiany zarówno w społecznym dyskursie dotyczącym rodzica dziecka z niepełnosprawnością, jak i w systemowym wsparciu rodziny.
Downloads
Bibliografia
Adamowicz L. (2005), Mechanika kwantowa. Formalizm i zastosowania, Oficyna Wydawnicza Politechniki Warszawskiej.
Adams T. (2008), A Review of Narrative Ethics, Qualitative Inquiry, 14(2): 175–94.
Aksamit D. (2021), Oblicza ojcostwa. Studium narracji ojców dorosłych osób z głęboką niepełnosprawnością intelektualną, Wydawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej.
Aksamit D. (2019), Kobiety-matki o macierzyństwie. Socjopedagogiczne studium narracji matek dorosłych osób z głęboką niepełnosprawnością intelektualną, Wydawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej.
Aksamit D., Domagała-Zyśk E., Dońska-Olszko M., Neroj E., Piotrowicz R., Świeczkowska K. (2022), Model wczesnego wspomagania rozwoju skoncentrowany na rodzinie i środowisku. Materiały z konferencji, Ośrodek Rozwoju Edukacji.
Anderson L. (2006), Analytical autoethnography, Journal of Contemporary Ethnography, 35(4): 373–395.
Anderson T., Davis C. (2011), Evidence – based practice with families of chronically Illchildren: A critical literature review, Journal of Evidence-Based Social Work, 8(4): 416–425, doi:10.1080/15433710903269172.
Baker J. (2008), 50 teorii fizyki, Wydawnictwo Naukowe PWN.
Barłóg K. (2019), Upełnomocnienie rodziców dziecka z niepełnosprawnością w oddziaływaniach edukacyjno-rehabilitacyjnych, Niepełnosprawność. Dyskursy Pedagogiki Specjalnej, 36: 176–191.
Bayat M. (2007), Evidence of resilience in families of children with autism, Journal of Intellectual Disability Research, 31: 702–714, doi:10.1111/j.1365-2788.2007.00960.x.
Białynicki-Birula B., Cieplak M., Kamiński J. (2001), Teoria kwantów. Mechanika kwantowa, Wydawnictwo Naukowe PWN.
Bjerregaard A., Klitnæs, C., DahlRossau C., Dreyer P. (2021), Living as a family with a child on home mechanical ventilation and personal care assistants – A burden some impact on family life, Nursing Open, https://doi.org/10.1002/nop2.879.
Carnevale F.A., Rehm R.S., Kirk S., McKeever P. (2008), What we know (and do not know) about raising children with complex continuing care needs, Journal of Child Health Care, 12(1): 4–6, https://doi.org/10.1177/1367493508088552.
Carnevale F.A., Alexander E., Davis M., Rennick J., Troini R. (2006), Daily living with distress and enrichment: the moral experience of families with ventilator-assisted children at home, Pediatrics, 117: 48–60, https://doi.org/10.1542/peds.2005-0789.
Chang H., Ngunjiri F.W., Hernandez K.A. (2013), Collaborative Autoethnography, Walut Creek.
Chang H., Ngunjiri F.W., Hernandez K-A.C. (2013), Collaborative Autoethnography, Left Coast Press.
Czarnecka D. (2020), Autoetnografia: jej odmiany, atuty, ograniczenia i przydatność w badaniach dotyczących kultury fizycznej [w:] D. Demski, D. Derlicki, A. Woźniak (red.), Antropologiczne wędrówki po „miejscach” bliskich i dalekich. Księga jubileuszowa dla Profesor Iwony Kabzińskiej (s. 147–160), Wydawnictwo IAE PAN.
Denzin N.K. (2014), Interpretive Autoethnography, Sage.
Flynn A.P., Carter B., Bray L., Donne A.J. (2013), Parents’ experiences and views of caring for na child with a tracheostomy: A literature review, International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology, 77(10): 1630–1634. https://doi.org/10.1016/j.ijporl.2013.07.020.
Gałuszka I., Ochman A. (2022), Doświadczanie kryzysu przez rodziców dziecka z niepełnosprawnością intelektualną, Konteksty Pedagogiczne 2(19), doi:10.19265/kp.2022.2.19.364.
González R., Bustinza A., Fernandez S.N., García M., Rodriguez S., García-Teresa M.Á., Gaboli M., García S., Sardón O., García D., Salcedo A., Rodríguez A., Luna, M.C., Hernández A., González C., Medina A., Pérez E., Callejón A., Toledo J.D., Herranz M., López-Herce J. (2017), Spanish Children Home Mechanical Ventilation Multicentric Study Group. Quality of life in home-ventilated children and their families, Eur J Pediatr, 176(10): 1307–1317, doi: 10.1007/s00431-017-2983-z.
Graham R.J, Rodday A.M, Weidner R.A, Parsons S.K. (2016), The impact of family on pediatric chronic respiratory failure in the home, Journal Pediatric, 175: 40–46.
Heaton J., Noyes J., Sloper P., Shah R. (2005), Families’ experiences of caring for technology dependent children: a temporal perspective, Health Soc Care Community, 13: 441–450.
Hock R.M., Tamm T.M., Ramiach J.L. (2012), Parenting children with autism spectrum disorders: a crucible for coupe relationships, Child and Family Social Work, 17: 406–415, doi:10.1111/j.1365-2206.2011.00794.x.
Keilty K., Daniels C. (2018), The published experience and outcomes of family caregivers when a child is on home mechanical ventilation, Canadian Journal of Respiratory, 2(1): 88–93, https://doi.org/10.1080/24745332.2018.1494994.
Kendel I., Merrick J. (2007), The child with a disability: parental acceptance, management and coping, The Scientific World Journal, 7, doi:10.1100/tsw.2007.265.
King G.A., Zwaigenbaum L., King S., Baxter D., Rosenbaum P., Bates A. (2006), A qualitative investigation of changes in the belief systems of families of children with autism or Down syndrome, Child Care Health Dev. 32(3): 353–369, doi: 10.1111/j.1365-2214.2006.00571.x.
Kobosko J. (2015), Stan zdrowia psychicznego a głuchota dziecka [w:] K. Krakowiak, R. Kołodziejczyk (red.), Odpowiedzialność za edukację osób z uszkodzeniem słuchu (s. 81–100), Wydawnictwo KUL.
Lickenbrock D.M., Ekas N.V., Whitman T.L. (2011), Feeling good, feeling bad: influences of maternal perceptions of the child and marital adjustment on wellbeing in mothers of children with autism spectrum disorder, Journal of Autism and Developmental Disorders, 41: 848–858.
Łukasik A. (2017), Filozoficzne zagadnienia mechaniki kwantowej, Wydawnictwo Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej.
Mędrzycka-Dąbrowska W., Bąkowska G., Dąbrowski S., Węgielnik J., Basiński A. (2009), Opieka nad dzieckiem wentylowanym mechanicznie w domu, Anastezjologia i Ratownictwo, 3: 206–219.
Morris L.A. (2012), Testing respite effect of work on stress among mothers of children with special needs, Journal of Family and Economic Issues, 33(1): 24–40, doi:10.1007/s10834-011-9267-y.
National Alliance for Caregiving. (2009), A focused look at care givers of children with special needs, http://www.caregiving.org/pdf/research/Report_Caregivers_of_Children_11-12-09 [dostęp: 20.11.2023].
Olcoń-Kubicka M., Kubicki P. (2012), Analiza kosztów ponoszonych przez rodziców dzieci z orzeczoną niepełnosprawnością, Polityka Społeczna, 2: 52–56;
Parchomiuk M., Byra S. (2018), Resilience a potraumatyczny wzrost u matek dzieci z niepełnosprawnością, Człowiek – Społeczeństwo – Niepełnosprawność, 4(42): 31–51, doi: 10.5604/01.3001.0013.0282.
Porterfield S.L. (2002), Work choices of mothers in families with children with disabilities, Journal of Marriage and Family, 64(4): 972–981, doi:10.1111/j.1741-3737.2002.00972.x.
Roll-Pettersson L. (2001), Parents talk about how it feels to have a child with a cognitive disability, European Journal of Special Needs Education, 16(1), doi: 10.1080/08856250150501761.
Silverman D. (2009), Interpretacja danych jakościowych, M. Głowacka-Grajper, J. Ostrowska (tłum.), Wydawnictwo Naukowe PWN.
Spahn C., Burger T., Loschmann C., Richter B. (2004), Quality of life and psychological distress in parents of children with a cochlear implant, Cochlear Implants International 5(1): 13–27.
Żyta A., Ćwirynkało K. (2015), Wspieranie rodzin dzieci z niepełnosprawnością – perspektywa zmiany, Wychowanie w Rodzinie, 1: 377–397.
Akty prawne
Konwencja o prawach osób niepełnosprawnych, sporządzona w Nowym Jorku z dnia 13 grudnia 2006 r. (Dz. U. z 2012 r., poz. 1169), https://isap.sejm.gov.pl/isap.nsf/Doc Details.xsp?id=WDU20120001169.
Obwieszczenie Marszałka Sejmu Rzeczypospolitej Polskiej z dnia 23 lutego 2021 r. w sprawie ogłoszenia jednolitego tekstu ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych (Dz. U. z 2021 r., poz. 573), https:// isap.sejm.gov.pl/isap.nsf/DocDetails.xsp?id=WDU20210000573.
Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 22 listopada 2013 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu leczenia szpitalnego (Dz. U. z 2013 r., poz. 1520), https://isap. sejm.gov.pl/isap.nsf/DocDetails.xsp?id=WDU20130001520.
Ustawa z dnia 23 października 2018 r. o Funduszu Solidarnościowym (Dz. U. z 2018 r., poz. 2192), https://isap.sejm.gov.pl/isap.nsf/DocDetails.xsp?id=WDU20180002192.
